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Diabete giovanile: bambini e ragazzi lo vedono così

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Da anni l’Associazione diabete giovanile del Trentino dà corpo a una bella idea: far raccontare ai bambini e adolescenti con diabete la loro visione della condizione con cui convivono quotidianamente. Lo fa in vari modi, tra i quali uno dei più efficaci è la realizzazione di un calendario, pensato da un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con diabete di tipo 1, a cui cerca di dare la massima diffusione possibile (nelle scuole e ai cittadini): un calendario che, mese dopo mese, raccoglie testimonianze di vita vissuta, stati d’animo e riflessioni di bambini e ragazzi sul tema diabete, in particolare sul diabete di tipo 1 o diabete giovanile. Da un lato fotografa le esperienze reali delle persone, dall’altro dà un’informazione diretta su una patologia di cui si parla oggi più di un tempo, ma ancora non abbastanza. Le edizioni degli anni passati (la prima è del 2013) hanno riscosso un successo superiore alle aspettative dei promotori, con migliaia di copie distribuite in tutta Italia.

Un Calendario da distribuire nelle scuole e tra la popolazione per far sapere a tutti che il diabete  di tipo 1 è una condizione di vita particolare, ma simile in tutto a quella di ogni bambino o adolescente.

Il Calendario di quest’anno 2016 parte da un concorso che l’Associazione diabete giovanile ha proposto nel 2015 a tutte le scuole trentine, elementari, medie e superiori, aperto a tutti: uno scritto o un lavoro multimediale sul tema “Diabete tipo 1: quel compagno che non si vede…tu lo conosci?”. Il concorso è stato concepito per diffondere la conoscenza del diabete tra studenti e insegnanti, che spesso, se non vi si sono direttamente imbattuti, non sanno esattamente che cosa sia, con tutte le conseguenze di pregiudizi, errori, ingiuste discriminazioni che ne possono derivare. Obiettivo della Adgt è far capire a tutti che il diabete è “una condizione di vita a volte “diversa” ma assimilabile in tutto e per tutto a quella di ogni bambino o adolescente”. Il Calendario potrà così diffondere i risultati del concorso e i suoi contenuti anche al di fuori del Trentino.

Diabete di tipo 1 e diabete di tipo 3

Sabrina Ianes Moser, mamma di due ragazze con diabete di tipo 1, che si autodefinisce spiritosamente “diabetica di tipo 3” per sottolineare quanto un genitore sia coinvolto a pieno titolo nel problema e nella sua gestione, come se il diabete fosse anche suo, è tra le animatrici e ideatrici di iniziative come il concorso e il calendario. È anche un’amica di Tuttodiabete e ci ha spesso parlato dello spirito che guida attività come queste: “la speranza è quella di sensibilizzare e far conoscere un po’ di più il diabete tipo 1, ricordando quanto poco pure noi genitori sapessimo prima dell’esordio della patologia nei nostri bambini”. Come ci disse quando per la prima volta fu lanciata l’idea del calendario, “è senza dubbio vero il fatto che i bambini con diabete sono bambini normali, ma è anche vero che per vivere nella normalità, per loro e per chi sta con loro, è necessario tanto lavoro dietro. Noi vogliamo far arrivare il messaggio che il diabete dei nostri ragazzi non è qualcosa che si cura con una pastiglia o che prima o poi passa e che il vivere con serenità anche fuori dalle mura di casa non è sempre così scontato”. E la strada giusta per far capire a tutti questa realtà è informare, far conoscere, spiegare, raccontare.

Il Calendario 2016 (che ha ottenuto il sostegno di diversi sponsor e il patrocinio della Provincia autonoma e del Comune di Trento e dell’Azienda provinciale dei servizi sanitari) propone quindi una parte dei testi elaborati da alunni e studenti che hanno partecipato al concorso e alcune frasi-chiave tratte da lavori svolti dai ragazzi che hanno preso parte ai campi scuola organizzati dall’Associazione. Un aspetto interessante è che i brani raccolti sono scritti non soltanto da ragazzi che hanno il diabete, ma anche dai loro amici e compagni, che, attraverso di loro, si sono fatti un’idea di che cosa sia questa condizione.

Sul sito della Adgt potete trovare le indicazioni per avere il calendario e prendere visione di tutti i lavori presentati al concorso.

Il diabete, compagno invisibile

Per darvi un saggio di che cosa racconta il calendario, riportiamo qui alcuni brani che accompagnano la successione dei mesi dell’anno appena cominciato.

“In fondo il mio diabete è come uno di quei braccialetti che hai sempre al polso: ogni tanto ti dà fastidio, ma spesso non ti accorgi nemmeno di indossarlo”.

“Io e Alessia ci siamo conosciute quando avevamo 5 anni…e ci divertiamo tantissimo. Con noi però c’è sempre il suo “amico invisibile”, lui non ci ostacola, anzi si diverte con noi. Magari succede che dobbiamo riposare un po’, ma abbiamo sempre tante cose da raccontarci. È bello stare insieme: io, Alessia e il suo amico invisibile”.

“Il diabete è entrato improvvisamente nella mia vita e ha cambiato tutto. A tavola ha assunto la forma delle rinunce, a scuola ha preso la solidità delle parole di scherno dei miei compagni, certo non di tutti, ma di quelli più stupidi sì”.

“La mia cara amica Jessica…Jessica ha il diabete…Io, il diabete e Jessica. No, non mi convince: siamo solo io e Jessica”.

Che cos’è l’Adg del Trentino

L’Associazione diabete giovanile del Trentino, presieduta da Giorgio Cesari, è formata da genitori, che svolgono un compito d’informazione e aiuto ai giovani con il diabete e alle loro famiglie. In stretta collaborazione con l’Unità operativa di pediatria di Trento, compie la sua attività per:

  • promuovere e favorire la conoscenza del diabete giovanile, sensibilizzando l’opinione pubblica
  • rappresentare un punto di riferimento per i ragazzi con il diabete e le loro famiglie
  • favorire e garantire una adeguata assistenza sanitaria su tutto il territorio provinciale
  • collaborare con gli organismi politici amministrativi e sanitari per garantire un’adeguata tutela dei loro diritti
  • istruire ed educare i giovani con diabete e le loro famiglie attraverso aggiornamenti scientifici e fornire supporto psicopedagogico
  • organizzare campi scuola per bambini, ragazzi e genitori per l’apprendimento della gestione della malattia e l’autocontrollo
  • favorire l’inserimento dei bambini nella scuola e nello sport e dei ragazzi nel mondo del lavoro
  • preparare e gestire mercatini per la raccolta fondi necessari per l’autofinanziamento.

Inoltre, fa parte di Agd Italia, coordinamento tra le Associazioni italiane per l’aiuto ai giovani con diabete.

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