Il primo campo scuola on line sul diabete in Italia si è tenuto lo scorso settembre a Bologna: è stato una efficace e innovativa risposta alle limitazioni nei rapporti interpersonali imposte dall’emergenza Coronavirus. Una iniziativa che ha permesso a un gruppo di ragazzi con diabete di non perdere l’occasione di una esperienza educativa e sociale, quella del campo scuola, che da anni rappresenta un fiore all’occhiello nell’attività delle associazioni di volontariato dedicate alla patologia.
Nasce a Bologna l’idea del primo campo scuola on line sul diabete: e così, nonostante il Coronavirus, un gruppo di ragazzi con diabete ha potuto vivere l’esperienza collettiva, educativa e sociale, tipica dei campi scuola, grazie alla moderna tecnologia informatica. Un successo che apre la strada a nuove forme di educazione sanitaria.
Questo primo campo scuola on line sul diabete, che ha ottenuto un grande successo, è frutto del contributo di tante realtà e persone: l’Associazione per l’aiuto ai giovani diabetici Agd Bologna, la diabetologia pediatrica dell’Ospedale Sant’Orsola-Malpighi di Bologna, la pedagogista Natalia Piana, Ascensia (che ha dato il proprio supporto incondizionato), la società specializzata Twig.
Il campo si è tenuto dal 7 all’11 settembre: cinque giornate, un paio d’ore al giorno, per dieci ragazzi tra i 16 e i 18 anni, ciascuno munito del proprio computer.
La settimana di confronto, formazione e condivisione è stata condotta da Giulio Maltoni (nella foto), diabetologo pediatra dell’Ospedale Sant’Orsola, e dalla pedagogista Natalia Piana, con l’intervento in due giornate del diabetologo Stefano Zucchini del Sant’Orsola.
Proprio con Giulio Maltoni, che abbiamo intervistato, ripercorriamo questa felice esperienza, a cominciare dal momento del lockdown, che aveva reso di colpo impossibile organizzare qualsiasi campo scuola sul diabete, una pratica che in Emilia Romagna, grazie al volontariato, ha una lunga e proficua tradizione (Agd Bologna promuove campi scuola sul diabete sin dal 1986).
Come si legge nella presentazione del progetto del campo scuola on line di Agd Bologna e Diabetologia pediatrica dell’Ospedale Sant’Orsola, la pratica dei campi scuola “è uno spazio in cui si trova il coraggio di raccontare di sé e dei propri vissuti legati al diabete in termini di difficoltà, paure, diversità, limitazioni, ma anche in cui, grazie all’ascolto e al confronto con gli altri, si costruiscono strategie personali e risorse per crescere e vivere al meglio con la propria condizione, sia in termini di autogestione e controllo della malattia, sia di qualità di vita e benessere psicofisico”. La pandemia però è arrivata all’improvviso a fermare tutte le attività. Ma una risorsa a cui ricorrere per evitare il blocco totale c’era: la tecnologia informatica.
Il pediatra diabetologo Maltoni: “Ci siamo trovati in una schermata che sembrava un alveare, con tante caselline, e in ogni casellina c’era uno di noi. I ragazzi erano collegati on line e ci vedevamo faccia a faccia tutti quanti”.
“I campi scuola sul diabete sono un’esperienza meravigliosa -racconta Maltoni- Sono soggiorni che organizziamo da anni, coinvolgendo ragazzi delle scuole medie e superiori, ma anche bambini di 5-6 anni con i loro genitori. Stanno via con noi per un certo numero di giorni, con operatori sanitari, infermieri, psicologo, dietista. Si passa del tempo insieme, affrontando le tematiche del diabete e anche la gestione quotidiana, in una dimensione più informale rispetto al rapporto medico-paziente alla scrivania dell’ambulatorio. Si parla non soltanto del che cosa e come fare quotidianamente per la gestione del diabete, ma si affronta anche quello che emotivamente comporta: ansia, angoscia, insoddisfazione, delusione. Di solito facciamo due o tre campi all’anno, ma quest’anno, con il Coronavirus, non potevamo più. Ma io e Natalia Piana, con la quale ho organizzato tanti campi, volevamo comunque fare qualcosa anche in questo periodo”.
E qui è intervenuta la soluzione tecnologica, suggerita da Ascensia e supportata dalla consulenza della società specializzata Twig, che ci ha permesso di “fare quel che facevamo prima di persona in versione on line, utilizzando strumenti, facili da usare, ma di cui non eravamo a conoscenza”.
E così -sorride il diabetologo- “ci siamo trovati in una schermata che sembrava un alveare, con tante caselline e in ogni casellina c’era uno di noi. I ragazzi erano collegati on line e ci vedevamo faccia a faccia tutti quanti. Tutti avevano il loro computer perché già lo usavano per la scuola nella didattica a distanza”.
Il successo della formula on line
Il successo è stato superiore alle aspettative: “Temevamo di partire in dieci e magari finire in tre -confida Maltoni- Invece ai ragazzi l’esperienza è piaciuta moltissimo e sono rimasti tutti sino alla fine (c’è stato persino uno che si è collegato col cellulare dalla macchina mentre rientrava a casa dopo una visita dal medico). I ragazzi hanno reagito benissimo, ci hanno chiesto di rivederci, di fare magari incontri mensili, hanno molto apprezzato questa formula on line”.
La medicina narrativa per parlare di sé e del diabete con gli altri
Natalia Piana (nella foto a fianco) è dottore di ricerca in Pedagogia e in Medicina e chirurgia traslazionale, si occupa di educazione terapeutica di giovani e adulti con diabete tipo 1 e 2 e/o obesità e della formazione degli operatori sanitari. Dal 2018 è membro del Gruppo di studio sull’educazione terapeutica (Gised) della Sid.
È stata la regista del corso, ha impostato il programma degli incontri, che hanno visto un primo approccio utile a far conoscenza e a prendere confidenza con la nuova modalità di comunicazione e poi l’avvio del dialogo, partendo da un tema comune estraneo al diabete in senso stretto (lockdown, quarantena, paura del virus e via dicendo) per poi entrare direttamente in argomento diabete.
“E si è creato subito un bel clima e un bel gruppo”, commenta Maltoni.
Una delle chiavi del corso è stata l’utilizzo del metodo della medicina narrativa, di cui Natalia Piana è esperta: l’utilizzo di parole e immagini come spunto per parlare di diabete.
“Abbiamo diviso i dieci ragazzi in gruppetti di due o tre -spiega Maltoni- siamo partiti da alcune parole (come paura, risorse, aspettative), ognuno doveva elaborare una frase, un pensiero, partendo dalla parola proposta. Poi, riuniti i gruppi, abbiamo elaborato un testo che riassumeva i pensieri di tutti quanti. Poi le immagini: i ragazzi sceglievano immagini ricavate dai giornali e davano loro un significato riferito alla loro condizione e al loro stato d’animo. Partendo da qui, abbiamo sviscerato insieme alcuni aspetti importanti. Una giornata è stata dedicata alle domande all’esperto: grazie alla piattaforma Google Meet, i ragazzi potevano inviare le loro domande in maniera anonima, così noi le ricevevamo e rispondevamo senza sapere chi personalmente aveva scritto cosa. E questo credo che li abbia aiutati ad aprirsi con maggiore libertà”.
Maltoni: “La socializzazione c’è stata ugualmente anche on line e la telecamera ha avuto una funzione di scudo, aiutando chi fa più fatica a parlare e a esprimersi in presenza di altra gente a tirare fuori quello che aveva dentro”.
Uno dei risultati fondamentali del campo scuola on line sul diabete è stato che la socializzazione, punto di forza dei campi in presenza, non è venuta meno nel confronto a distanza.
“La socializzazione c’è stata ugualmente anche on line -osserva Maltoni- La telecamera ci permetteva di vederci. Forse è stata un vantaggio perché ha aiutato chi fa più fatica a parlare e a esprimersi in presenza di altra gente a tirare fuori qualcosa che aveva dentro. La telecamera, che all’occorrenza uno può spegnere se si sente a disagio, ha forse avuto la funzione di scudo, di far sentire i ragazzi più protetti: così i più restii a chiacchierare e a dialogare hanno parlato di più e li abbiamo scoperti meravigliosi”.
L’esperienza del primo campo scuola on line sul diabete ha colpito positivamente tutti e sarà certamente replicata. Potrebbe anche diventare un esempio da seguire anche per altre realtà che si occupano di diabete in Italia.
In futuro campi in presenza e campi on line
“In futuro intendiamo fare sia campi in presenza sia incontri virtuali -ci anticipa Maltoni- Quando ne riavremo la possibilità, rifaremo campi in presenza, ma il campo on line, viste le risorse che ci ha offerto, cercheremo di replicarlo, coinvolgendo anche i genitori. Facevamo già incontri periodici con i genitori di figli diabetici per sviluppare l’aspetto educativo con la pedagogista, ma anche quello post-didattico per risolvere alcuni piccoli eventuali problemi. Ma c’era qualche difficoltà per i genitori, come dover lasciare il bambino ai nonni o al vicino di casa, oppure non avere tutta la mattinata a disposizione. L’appuntamento on line rende la cosa più facile per loro, che possono collegarsi da casa”.
“Un altro aspetto positivo dei campi on line -continua Maltoni- sono i costi, che sono minimi. E poi il lavoro: io ho continuato a lavorare in quella settimana, collegandomi dopo il mio turno, mentre con i campi in presenza si tratta di passare una settimana fuori, con assenza dal lavoro e dalla famiglia. Anche dal punto di vista dell’organizzazione, il campo scuola in presenza è più complesso”.
Si va dunque, in prospettiva, verso una complementarità tra le due esperienze, in presenza (virus permettendo) e a distanza, perché la tecnologia non può sostituire totalmente il contatto diretto tra le persone, ma può fruttuosamente affiancarlo.
La fertile esperienza dei campi scuola
L’esperienza dei campi scuola ha una bella e lunga storia in Emilia Romagna grazie all’impegno diretto, organizzativo ed economico, della Agd di Bologna e anche al supporto della Regione.
Riflette Maltoni: “È bello vedere che il ragazzo che si deve misurare la glicemia e si vergogna a farlo davanti a tutti i suoi amici, perché si sente l’unico, al campo scuola scopre che l’unico non è, poiché ci sono tanti altri ragazzi come lui. Il messaggio che viene dal dottore dall’altra parte della scrivania viene recepito in un certo modo: se viene da un coetaneo, che poi diventa amico, che ti dice “Io faccio così, perché così va meglio” ha tutto un altro peso e valore e magari raggiunge meglio l’obiettivo. Lo stare insieme è una cosa fantastica”.
“Il campo in presenza -conclude Maltoni- ha un suo valore fondamentale: perché i ragazzi stanno insieme tutto il giorno, dormono insieme nelle stesse camere, mangiano insieme, si cucina insieme, si va al mare a fare il bagno insieme. Dal punto di vista educativo, nei campi si fanno cose come la conta dei carboidrati a tavola mentre si mangia. Queste sono attività che naturalmente on line non si possono fare. Per questo in futuro intendiamo organizzare entrambe le cose”.
Parlano i ragazzi: che cosa ci ha lasciato il campo scuola on line
Uno degli esiti del campo scuola virtuale è stato il commento collettivo dei ragazzi sull’esperienza vissuta, raccolto sotto il titolo “Che cosa mi porto a casa”. La dottoressa Piana ci ha messo a disposizione le riflessioni dei partecipanti, che qui volentieri vi riportiamo, perché rivelatrici di ciò che di buono è stato percepito dai giovani in questa settimana passata, davanti allo schermo del computer ma insieme, a parlare di sé stessi e del proprio diabete.
“Che cosa mi porto a casa”
- Le strategie per contrastare il diabete senza l’utilizzo di medicinali.
- Mi porto a casa tante cose belle, nuove conoscenze e soprattutto mi porto a casa delle liberazioni molto grandi, mi sono tolta un sacco di pesi e paure, sono più libera e tranquilla. Sono felicissima di aver partecipato e mi sarebbe piaciuto partecipare in presenza.
- Tantissime cose. È stato bellissimo: ne rifarei altri 1000, anche se non nego che a stare davanti al computer 2 ore non è facile. Comunque, vedo il diabete un pochino in maniera diversa attraverso queste magie ed era proprio quello che volevo e che vorrei continuare a fare.
- Inizialmente questo campo pensavo fosse inutile, ma in realtà è stato più utile di quel che pensassi, mi è servito per sfogarmi e per apprendere dei trucchi per tenere a “bada” il mio compagno di viaggio.
- In questo campo scuola ho provato un grande senso di liberazione, perché ho buttato fuori da me molte cose che nella mia vita quotidiana o mi vergogno o non ho la possibilità di dire. Quindi, mi porto a casa sicuramente l’importanza del dialogo, ma anche il fatto di non essere solo. Tramite questo campo ho capito che ci sono persone che possono aiutarmi e farmi vedere ciò che per me è negativo con un’altra prospettiva, per vivere meglio.
- Nuove conoscenze e mi sono resa conto di non essere l’unica ad avere questa malattia e in tante cose che mi sono state dette dagli altri ragazzi mi sono sentita rispecchiata. Grazie per questa opportunità.
“Una piacevole consapevolezza”
- Mi ha dato maggior consapevolezza di me stessa, delle mie difficoltà e dei miei problemi che ancora in parte non riuscivo ad accettare.
- Torno a “casa” con una vista del diabete diversa, con gli occhi di chi come me ha dovuto affrontarlo e deve affrontarlo ogni giorno, ma anche la consapevolezza che quello “zaino” non è per forza sempre un muro insormontabile. Graziee.
- Mi porto a casa un bagaglio pieno di una piacevole consapevolezza di sapere di non essere da solo.
- Dopo questo campo scuola posso dire di sentirmi meno sola. Grazie alle varie attività che abbiamo svolto, ho capito che di persone che vedono il mondo e la situazione in cui viviamo tutti i giorni, esattamente come me, ce ne sono molte. Persone che hanno le mie stesse paure, che si pongono le mie stesse domande e che affrontano tutto ciò esattamente come faccio io. O almeno ci proviamo.
