Per curare al meglio il diabete e offrire ai pazienti la più efficace assistenza possibile le associazioni delle persone con diabete hanno alcune proposte e richieste da mettere in campo e le hanno presentate proprio in queste ultime settimane, evidenziando anche i lati positivi della attuale situazione, ma indicando come e dove si possa e si debba fare di più. In particolare, qui segnaliamo l’articolata proposta di Diabete Italia e l’appello congiunto di Agd Italia, Aid, Aniad, Diabete Forum, Fand e Fdg. Idee che vogliono essere di buon auspicio per l’anno nuovo appena cominciato.
Alcune proposte dal mondo delle associazioni per una organizzazione dell’assistenza che consenta di curare al meglio il diabete, a partire dalla piena attuazione del Piano nazionale del diabete e dai principi della Legge 115.
L’Italia ha approvato nel 2013 un Piano nazionale del diabete che riconosce questa patologia come una priorità per il Servizio sanitario nazionale e prevede una strategia che coinvolge le strutture di governo del Paese, nazionali e locali, Stato, Regioni e Province autonome, al fianco della popolazione e degli operatori sanitari (lo abbiamo presentato sul nostro sito qui).
Il nostro Paese dispone anche, dal 1987, di una legge, la numero 115, sulla prevenzione e la cura del diabete, che rappresenta la base della tutela dei diritti della persona con diabete sia sul piano sanitario, sia su quello sociale (si veda, sul nostro sito. qui).
Sono proprio questi due cardini a cui il mondo delle associazioni dei pazienti fa riferimento per formulare le proprie proposte per curare al meglio il diabete.
La Regione ideale di Diabete Italia
Diabete Italia, insieme con Motore Sanità, ha promosso una serie di incontri in tutte le Regioni d’Italia per fotografare e discutere, insieme con autorevoli esperti, la situazione dell’assistenza alle persone con diabete. Tenendo conto delle diversità tra le varie aree d’Italia, si è cercato di delineare “la Regione Ideale di Diabete Italia”, nella quale “possano convergere tutte le buone pratiche delle singole Regioni italiane e che possa diventare un modello da diffondere in ogni realtà territoriale”, come dicono Stefano Nervo, presidente di Diabete Italia, e Paolo Guzzonato, della direzione scientifica di Motore Sanità.
Il documento è stato presentato nel corso dell’evento”Accesso alle cure, se non ora quando?”, realizzato grazie al contributo incondizionato di Ascensia Diabetes Care, AstraZeneca e Novo Nordisk, tenutosi a Venezia.
Di seguito riportiamo le principali proposte formulate da Diabete Italia e Motore Sanità per curare al meglio il diabete.
- Riorganizzare il sistema assistenziale sul diabete, riconosciuto da tutti come l’epidemia planetaria del XXI secolo, attraverso investimenti in risorse umane, in modelli organizzativi, tecnologia, formazione. Questo dovrà avvenire utilizzando i fondi europei disponibili (Recovery fund, Mes e fondi progettuali specifici) e quelli aggiuntivi nazionali, che andranno gestiti secondo una linea strategica unica condivisa a livello nazionale. Mettiamo a frutto le risorse perché non accada un nuovo Covid-19 con un territorio non preparato e una pressione ospedaliera insostenibile.
- Nella gestione del diabete occorre differenziare i percorsi di cura: serve un percorso agevolato per i giovani con il coinvolgimento delle scuole, con servizi differenziati, con infermieri dedicati. Già di per sé la malattia cronica è difficile da accettare in età pediatrica o evolutiva, quindi anche psicologicamente differenziare percorsi e servizi rispetto a quelli creati per i pazienti adulti/anziani è molto importante. Per il diabete di tipo 1 in età pediatrica occorre ancora stimolare le famiglie, i genitori, gli insegnanti, a essere attenti nel raccogliere i primi banali sintomi (molta sete e urinazione abbondante) che consentono una diagnosi rapida. Il pericolo di un ritardo diagnostico che porti alla chetoacidosi diabetica, non solo pericolosa ma in alcuni casi mortale, è sempre in agguato.
- Creare a livello nazionale un Osservatorio permanente con funzioni di cabina di regia che funga da monitoraggio nazionale sulla realizzazione pratica dei piani socio-assistenziali per il diabete. Il tavolo deve avere una forte presenza di rappresentanti dei pazienti.
- Facilitare l’accesso all’innovazione tecnologica di valore (farmaci e dispositivi) che viene ancora valutata, in maniera penalizzante, per silos di spesa, perdendo di vista il reale impatto che questa può avere sull’intero percorso di cura: riducendo i costi di ricovero, di accesso al pronto soccorso, prevenendo le tante complicanze di malattia, consentendo un monitoraggio glicemico facilitato, permettendo un onere organizzativo ridotto, liberando spazi utili per le liste d’attesa. Un evento semplice come la ipoglicemia con i suoi sintomi può cambiare la vita delle persone malate e delle famiglie. Sono stati forti i racconti dei genitori, che non riescono a dormire la notte per la paura che i bimbi abbiano una crisi e dei bimbi che dormono con le manine chiuse per la paura che mamma e papà, durante la notte, vadano a pungerli per misurare la glicemia; o dei figli preoccupati che il genitore anziano che vive da solo, possa cadere in casa e rischiare la vita per una crisi ipoglicemica. L’innovazione consente, attraverso apparecchi semplici che monitorano la glicemia a distanza e con allarmi che rilevano le variazioni pericolose di questa, di prevenire questi eventi e gestirli a distanza in tutta tranquillità e senza rischi. Ugualmente esistono nuove terapie che riducono quasi completamente il rischio di ipoglicemia e gli eventi pericolosi a essa correlati. A fronte di questo, ogni cittadino di ogni Regione deve avere accesso a queste innovazioni in maniera uniforme, quando indicate e adatte al suo stato di malattia.
- Sburocratizzare e semplificare il sistema assistenziale. Ridare ruolo attivo alla medicina territoriale sulla gestione dei farmaci “innovativi” (molti in scadenza brevettuale) per i quali oggi non ha accesso alla prescrizione. Senza questa condizione la presa in carico con le cure adeguate, sul territorio non potrà mai essere efficace e tempestiva.
- Il Covid-19 ha accelerato l’utilizzo di nuove tecnologie per la connessione tra i vari attori di sistema. L’utilizzo della telemedicina deve essere rapidamente implementato all’interno dei modelli organizzativi per la gestione del malato di diabete, seguendo modalità ed esempi di chi ha già sperimentato punti di forza e aree critiche. Dovrà essere condiviso su quali attività applicarla, essendo ben chiaro che non sostituirà la normale attività in presenza, ma sarà un utile supporto di questa. La sua applicazione deve essere subito estesa in tutto il territorio nazionale secondo regole condivise e semplici, approvate in Conferenza Stato-Regioni. A questa dovrà essere affiancata una intensa attività di formazione su tutti gli operatori: medici, caregiver, farmacisti e a cascata sui pazienti. Le Regioni dovranno avere linee guida semplici per poter effettuare la formazione. Dovranno essere applicate in ogni Regione le tariffe di rimborso di queste prestazioni già stabilite a livello nazionale e dovrà essere monitorata attentamente l’applicazione e l’utilizzo appropriato di queste. L’applicazione uniforme dei servizi di telemedicina, nel territorio nazionale, deve essere monitorata dall’Osservatorio permanente.
- L’aderenza alle terapie è una battaglia difficile, a oggi parzialmente persa, che richiede l’impegno di tutti: una indagine su oltre 5.000 farmacie con 16.500 malati monitorati ha evidenziato che 2 malati su 3 di diabete, non sono per nulla aderenti. Obiettivo deve essere informare i pazienti sulle gravissime conseguenze che la mancata aderenza può avere sulla loro salute. La riduzione di aspettativa di vita nella persona con diabete non in controllo glicemico (aspetto fortemente collegato alla aderenza terapeutica) è di 7-8 anni.
- Linee di indirizzo nazionali per un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) sul diabete, condiviso e uniforme per tutta Italia che, seppure declinato secondo le varie realtà regionali, dia a tutti i cittadini le stesse possibilità di diagnosi e cure. La creazione di figure infermieristiche dedicate sul territorio deve essere messa a sistema subito. Il mondo della scuola deve essere coinvolto nelle attività di supporto alla malattia dopo previa adeguata formazione (tra queste, critica ma fondamentale, perché salvavita, la possibilità di individuare un referente scolastico formato per la gestione delle problematiche legate alla malattia e alle sue difficoltà socio-assistenziali o necessità gestionali – un esempio fra tutti l’utilizzo del glucagone in caso di ipoglicemia grave).
“Molte di queste cose -concludono Diabete Italia e Motore Sanità- erano già scritte nel Piano nazionale sulla malattia diabetica, costruito sulle indicazioni della Commissione nazionale diabete, ma molte altre sono state dettate dai cambiamenti di scenario avvenuti, non ultimo quello creato dalla recente pandemia, che ha messo in luce la fragilità della presa in carico territoriale”.
Alle istituzioni si richiede dunque di collaborare con le associazioni dei pazienti e di prendere in considerazione l’attuazione delle soluzioni proposte.
L’appello di Agd Italia, Aid, Aniad, Diabete Forum, Fand e Fdg: difendere la diabetologia italiana per poter curare al meglio il diabete. L’impegno comune delle sei associazioni.
Nelle stesse settimane Agd Italia, Aid, Aniad, Diabete Forum, Fand e Fdg, sei importanti e conosciute associazioni che rappresentano le persone con diabete, hanno discusso insieme le prospettive della assistenza ai pazienti e della diabetologia italiana, esprimendo la loro posizione comune sullo scenario attuale.
Innanzitutto, le sei associazioni dichiarano di condividere “le forti preoccupazioni, che vertono sulle possibili modifiche che l’assetto della diabetologia italiana potrebbe subire nei prossimi anni”. Si impegnano perciò a essere vigili e attente “sul mantenimento dei livelli di assistenza ottenuti fino a oggi nella diabetologia italiana, a livello pediatrico ma anche per l’adulto”.
Secondo i presidenti di Agd Italia, Aid, Aniad, Diabete Forum, Fand e Fdg, i punti fermi per garantire la possibilità di curare al meglio il diabete restano “il rilancio della Legge 115 dell’87, unica legge nazionale dedicata alla malattia e il Piano nazionale del diabete, che ancora oggi, pur essendo stato recepito dalla maggior parte delle Regioni italiane, di fatto è disatteso nella maggior parte di esse”.
In conclusione, scrivono le associazioni, “i timori che eventuali modifiche dell’attuale sistema vengano calate dall’alto, senza coinvolgimento nei tavoli decisionali, ha rappresentato il collante per mettere assieme tutti i sodalizi che hanno come missione la tutela della persona con diabete e la difesa dei suoi diritti. È di certo il primo passo di un percorso comune e di un lavoro congiunto, che puntino a difendere la diabetologia italiana e, nel caso, a modifiche condivise e tese al suo miglioramento”.
