Nata dalla determinazione di Nicola Zeni e Alessia Fugazzola, genitori di un bambino affetto da diabete di tipo 1, Fondazione Italiana Diabete (FID) compie 15 anni. La Fondazione si è distinta per il suo impegno costante nel sostegno alla ricerca di una cura definitiva per questa malattia autoimmune: “Il diabete di tipo 1 sconvolge la vita delle persone e delle loro famiglie – afferma Nicola Zeni, Presidente di FID -. Di fronte alla diagnosi di nostro figlio, abbiamo trasformato la disperazione in azione, creando la Fondazione per dare speranza di un futuro sano a tutte le famiglie che affrontano questa malattia”.
FID nasce da una storia di vita reale, dalla disperazione di una famiglia che vede il proprio figlio di 18 mesi colpito da una malattia autoimmune, cronica e degenerativa, il diabete di tipo 1. Questa malattia, che colpisce nella metà dei casi bambini e adolescenti, sconvolge la quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie. La diagnosi è un trauma, l’inizio di una vita fatta di iniezioni di insulina multiple al giorno, misurazioni continue della glicemia e un’attenzione costante per evitare complicanze gravi. Zeni e Fugazzola, spinti dalla necessità di trovare una soluzione, una cura definitiva, decidono di fondare la Fondazione Italiana Diabete. L’obiettivo è chiaro: creare un mondo senza diabete di tipo 1, sostenendo attivamente la ricerca scientifica in questo campo. FID diventa così un punto di riferimento per le famiglie che affrontano questa malattia, per chi non si arrende e vuole contribuire a trovare una cura.
PUNTARE SULLA RICERCA PER INVESTIRE SUL FUTURO
FID opera in modo autonomo e indipendente da aziende farmaceutiche, istituzioni e società scientifiche. I fondi raccolti attraverso donazioni e iniziative di sensibilizzazione vengono distribuiti in modo competitivo ai migliori istituti di ricerca e università che si dedicano alla ricerca di una cura per il diabete di tipo 1. La Fondazione non si limita a finanziare la ricerca, ma la indirizza verso le aree più promettenti. L’attenzione è rivolta a progetti innovativi, giovani ricercatori e collaborazioni internazionali. L’obiettivo è accelerare il progresso scientifico, investendo nelle menti più brillanti e nelle tecnologie più all’avanguardia. Grazie anche al costante impegno di FID e al generoso sostegno dei donatori, la ricerca sul diabete di tipo 1 ha fatto passi da gigante negli ultimi anni. Nell’ambito della guarigione per chi è già malato, da pochissimi mesi, i trapianti di cellule staminali che producono insulina stanno dimostrando di funzionare nel sostituire l’insulina iniettata. Siamo all’inizio del percorso, ma i primi trapianti di staminali che producono insulina, fatti per lo più negli Stati Uniti, sembrano rispondere alle attese. Inoltre, si è finalmente aperta la strada delle terapie che modificano il corso della malattia prima che la stessa sia conclamata o subito dopo l’esordio. Perché è fondamentale trovare la cura per chi è già malato, ma anche fare in modo che nessuno si ammali più.
UN SOSTEGNO CONCRETO AI CENTRI DI RICERCA
In questi 15 anni FID ha raccolto fondi e sostenuto la ricerca con oltre due milioni di euro, destinati a tutti gli ambiti che riguardano la ricerca di una cura definitiva, ma anche quella della causa della malattia, che è ancora parzialmente sconosciuta. Dall’ospedale di Niguarda, al Diabetes Research Institute del San Raffaele a Milano, al DRI di Miami, fino al Prince of Whales Hospital di Sidney o all’Università di Lovanio: sono decine i ricercatori e gli enti di ricerca che hanno ricevuto sostegno e sviluppato ricerche che ci stanno avvicinando sempre più alla guarigione dalla malattia. La Fondazione ha un Grant annuale in collaborazione con ISPAD, la Società Internazionale di Diabetologia Pediatrica, che ogni anno sostiene il progetto più promettente di un giovane ricercatore e sta per far partire un Programma di ricerca finalizzato a comprendere la causa della malattia con l’utilizzo dei campioni della bio-banca INNODIA (Fondazione Internazionale ed ex Progetto Europeo). Inoltre dal 2021 FID sostiene il Centro FID-Innodia presso il San Raffaele per la predizione e la prevenzione del Diabete di tipo 1, che si occupa di sottoporre a screening i familiari delle persone con diabete, ovunque siano in Italia.
ADVOCACY
FID non si limita a sostenere la ricerca, ma si impegna a sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza di investire nel progresso scientifico sul diabete di tipo 1. La Fondazione promuove campagne di informazione, organizza eventi di sensibilizzazione, forma e sostiene le persone e le famiglie che convivono con la malattia. Le attività di advocacy di FID hanno portato a un traguardo importantissimo: l’approvazione della legge che istituisce lo Screening Pediatrico Nazionale per il diabete di tipo 1 e la celiachia (Legge n. 130 del 13 settembre 2023). Questa legge, richiesta, promossa e sostenuta dalla Fondazione, prevede lo screening di tutti i giovani italiani tra uno e 17 anni per gli autoanticorpi di queste due malattie a partire dal 2025. Anni di ricerca e di screening nei familiari, sostenuti anche da FID, hanno provato che è possibile accertare con una certa sicurezza il rischio futuro di sviluppare il diabete di tipo 1 grazie ad una semplice analisi degli autoanticorpi, marcatori della malattia. Sapere in anticipo che un bambino si ammalerà permette di evitare i ricoveri in urgenza, le terapie intensive, persino la morte; aiuta ad intervenire tempestivamente migliorando la prognosi nel lungo periodo e rende possibile l’utilizzo di terapie che rallentino e, si spera, in futuro, blocchino la progressione. FID ha svolto un ruolo chiave nel promuovere questa legge, dando voce alle esigenze della comunità di persone con diabete di tipo 1. Proprio lo scorso martedì alla Camera dei Deputati sono stati presentati i dati preliminari di uno studio propedeutico dell’Istituto Superiore di Sanità svolto in quattro Regioni, studio che serve proprio a gettare le basi per l’applicazione della legge. Oltre 3mila bambini sono stati sottoposti a screening dai loro pediatri di famiglia, con un semplice pungidito, le provette sono state inviate al laboratorio centrale e circa 25 bimbi sono risultati positivi agli autoanticorpi. Questi bambini e queste famiglie sono già affiancati e sostenuti dai centri diabetologici specializzati nella loro Regione di residenza.
ACCANTO A PAZIENTI E FAMIGLIE
Il diabete di tipo 1 non si vede e spesso è confuso con il più diffuso diabete di tipo 2, con il quale condivide solo il nome e la glicemia alta nel sangue. Far comprendere cosa sia questa malattia che sconvolge la quotidianità, che impone alla persona oltre 180 decisioni terapeutiche al giorno senza il sostegno di un medico, che determina la necessità di una costante attenzione ai livelli glicemici e alla terapia insulinica, pena gravi complicanze, è uno dei pilastri dell’azione della Fondazione. Perché se non si comprende come il diabete di tipo 1 impatta sulla vita dei malati e delle loro famiglie, difficilmente si capisce perché sia necessaria una cura definitiva, visto che l’insulina è solamente una terapia cronica che tiene in vita le persone con diabete di tipo 1, ma non le guarisce. Proprio per questo la Fondazione ha deciso da qualche anno di partecipare ai grandi eventi sportivi del nostro paese con persone con diabete e familiari per raccogliere fondi e per far conoscere la malattia e la sua difficile gestione ad un pubblico più ampio. Unire la necessità di comunicare al grande pubblico con uno dei pilastri della gestione del diabete, ovvero l’attività fisica, ha fornito alle persone con diabete che sostengono la Fondazione uno stimolo a fare di più: correre o pedalare assieme ad altre persone con diabete per raccogliere fondi per la ricerca, per aiutare la salute e la scienza. Sono così nati i “Team FID” running e cycling, che partecipano alla Maratona di Milano nella Relay, alla Venice Marathon, all’Eroica e a tanti altri appuntamenti sportivi nel nostro paese. Accanto alle campagne di awareness FId fa formazione e informazione costante alle persone con diabete affinché possano gestire al meglio la patologia e conoscano i progressi della scienza passo dopo passo. Sin dal febbraio del 2020, con l’esplosione della pandemia del Covid, FID ha creato un format live, allora innovativo e unico, in cui le persone con diabete potessero entrare in contatto costante e continuativo con i clinici e i ricercatori e porre domande, per ricevere risposte immediate e dirette, con l’ulteriore sostegno e moderazione di una giornalista con diabete di tipo 1. Questo formato si è poi trasformato nel Diabethon, un evento di due giorni in cui la scienza si mette al servizio delle persone con diabete, presentando i risultati e rispondendo a tutte le domande. FID festeggia il quindicesimo anno e, nella speranza di avere presto una cura definitiva, continua la sua battaglia per un futuro senza diabete di tipo 1, sostenendo la ricerca, promuovendo la consapevolezza sulla malattia e intervenendo presso le istituzioni per ottenere cambiamenti positivi.
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