Come si vive in un campo per rifugiati se si è bambini con il diabete? Con grande difficoltà, perché problema si aggiunge a problema e c’è quindi bisogno di un aiuto. Quello che, per esempio, sta dando la nota organizzazione internazionale non governativa Medici senza frontiere ai bambini diabetici con meno di quindici anni che si trovano nei campi per rifugiati del Libano, Paese in cui Msf opera sin dal 1976 (la ong è nata nel 1971 in Francia).
In quelle zone da tanti anni travagliate, in particolare nella Valle della Bekaa e nel campo di Shatila, a sud della capitale Beirut, Medici senza frontiere ha introdotto nelle proprie cliniche alcuni ausili tecnologici per la gestione del diabete, come la penna insulinica e il dispositivo di monitoraggio continuo del glucosio per permettere a 180 bambini e adolescenti, aiutati dei loro genitori, di migliorare l’aderenza al trattamento, la loro qualità di vita e le loro prospettive per l’avvenire. L’obiettivo di Msf è di consentire a questi “bambini coraggiosi” (come li definisce la ong), affetti da diabete di tipo 1, e alle loro famiglie di affrontare la patologia e di riuscire a vivere una vita quanto più possibile normale, fornendo loro gratuitamente presìdi e assistenza.
Laura Rinchey è il referente medico del progetto di Médecins sans frontières a Beirut. Ricorda che “il diabete di tipo 1 può spaventare e il suo trattamento è complesso e impegnativo. Ma con una buona gestione della malattia da parte del bambino e dei suoi genitori, insieme a regolari follow-up medici, i piccoli pazienti possono condurre una vita normale e avere ottime prospettive per il loro futuro”.
Medici senza frontiere aiuta i bambini con il diabete che vivono nei campi per rifugiati del Libano, fornendo loro gratuitamente presìdi tecnologici per la gestione della patologia e assistenza medica specialistica ed educativa, con l’obiettivo di aiutare loro e le loro famiglie a vivere una vita normale, pur in condizioni assai difficili. Sono 180 i bambini e adolescenti a cui oggi Msf dà il suo sostegno.
Così, nelle cliniche del campo di Shatila, Msf ha già fornito a più di cento bambini con diabete di tipo 1 la penna insulinica, che intende introdurre presto anche in quelle nella Valle della Bekaa.
Rinchey commenta: “Usiamo la penna insulinica per bambini e adolescenti affetti da diabete di tipo 1 perché per loro è più pratica. I bambini o i loro genitori possono definire il dosaggio di insulina con maggiore precisione e tutto è molto più rapido. L’obiettivo è permettere ai bambini di controllare la propria malattia e di gestire da soli la propria salute. È il primo passo per adattarsi a vivere con il diabete. Le nostre équipe di educazione alla salute lavorano per fornire il miglior supporto ai bambini e per comunicare le informazioni necessarie ai genitori, perché possano aiutare i loro figli ad avere uno stile di vita salutare”.
Sidra, dodici anni (che vedete nella foto), è tra i bambini diabetici che ha ricevuto la penna da Msf. La sua è una di quelle situazioni (più volte segnalate anche dalla International diabetes federation – vedi per esempio qui), in cui il problema di accesso alle cure è anche una questione economica: molte sono infatti le famiglie nel mondo che non dispongono di mezzi finanziari sufficienti per procurarsi tutte le cure adeguate. La famiglia di Sidra è una di queste e, come racconta la madre, “a volte non riesco a procurare il cibo sano che i medici raccomandano per mia figlia, figurarsi i medicinali”. Secondo i calcoli riportati da Msf, “l’insulina, il dispositivo di monitoraggio, le strisce e le penne per l’insulina costerebbero fino a 100 dollari al mese, una somma che non possono permettersi”. In condizioni come queste, l’intervento di aiuto di una organizzazione come Msf diventa decisivo per consentire a queste famiglie di avere cure adeguate e stare bene.
Nelle cliniche di Msf nella Valle della Bekaa e nel Libano settentrionale è stato avviato il programma di monitoraggio continuo del glucosio, che fornisce il trattamento a 80 bambini sotto i 15 anni. “I pazienti -spiega Msf- applicano un sensore al braccio che misura i livelli di glucosio nel sangue. Il dispositivo deve essere esaminato in momenti specifici del giorno e della notte per salvare e visualizzare i dati sotto forma di grafici, consentendo ai pazienti e ai loro genitori di intraprendere azioni immediate e gestire cali o picchi improvvisi di glucosio. Questo consente anche all’équipe di Msf di adattare il programma di trattamento in base ad accurati dati medici”.
Tra i bambini assistiti dal programma di Msf c’è, per esempio, il dodicenne Houssam, che ora riesce a gestire il suo diabete di tipo 1, dopo la paura e lo smarrimento iniziali suoi e dei suoi familiari, e può anche pensare con ottimismo al proprio futuro, come deve poter fare ogni bambino.
“La notizia della malattia ci aveva davvero spaventato. Non sapevamo che potesse colpire anche i bambini e avevamo idee sbagliate sul diabete e su come funziona il trattamento -racconta Mohamad, il padre di Houssam -Avevamo così tante paure sul diabete di tipo 1. Molti ci dicevano che avrebbe avuto gravi complicanze di lunga durata. Ho parlato con un medico di Msf delle mie preoccupazioni e mi ha rassicurato che finché Houssam seguirà il trattamento e uno stile di vita sano, non avrà nessuna complicanza e potrà vivere una vita normale. Ora la mia priorità è fare del mio meglio per tenere sotto controllo il suo diabete”.
Adesso Houssam è sereno e confida: “Sogno di andare in Svezia per studiare e diventare un dottore. Mi sono abituato a convivere con la malattia e ora sono in grado di tenerla sotto controllo con l’aiuto dei miei genitori e il supporto dell’équipe medica. La cosa più difficile è non poter mangiare le patatine fritte ogni volta che vorrei e dover fare le punture di insulina”.
Tra i problemi da affrontare per i bambini con il diabete in Libano, vi è anche l’osservanza di una sana alimentazione, parte importante della terapia e gestione della patologia: Msf organizza sessione educative per insegnare a mangiare in modo salutare.
Uno dei problemi che riguardano tanti bambini con il diabete, come Houssam e Sidra, è quello di riuscire a seguire una sana alimentazione, che, come sappiamo, è un elemento cardine della terapia del diabete. Msf interviene anche su questa tematica: come racconta Zeinab, consulente di Msf per l’educazione e il supporto dei pazienti a Shatila, “stiamo lavorando attraverso sessioni educative dei pazienti per aiutare Sidra e sua madre a sapere come mantenere una dieta sana. Stiamo tentando diversi approcci per farle rispettare una dieta più sana. Le abbiamo promesso che, se migliora, condurrà lei le prossime sessioni tra ragazzi. Era interessata alla proposta”.
Chiosa infine Rinchey: “I bambini che vengono nelle nostre cliniche continuano la loro vita con il sorriso, sono pieni di innocenza e coraggiosi, ma, se non fossero disponibili i nostri servizi, Houssam, Sidra e tanti altri bambini come loro potrebbero non ricevere mai queste cure mediche di qualità”.
