Un bambino con diabete a scuola non deve essere considerato un diverso, ma ha bisogno di alcune garanzie che gli permettano di gestire bene la sua condizione: terapia agli orari prescritti, rispetto dell’alimentazione programmata, soccorso tempestivo se sopravvengono crisi di ipo o iperglicemia. Non sempre ciò accade e questa consapevolezza ha spinto ottantuno senatori a firmare una mozione (primi promotori Luigi D’Ambrosio Lettieri, del Cor-Gruppo conservatori e riformisti, e Manuela Granaiola, del Partito democratico) che impegna il Governo “a valutare, promuovere e sostenere ogni iniziativa utile a un’appropriata gestione del diabete a scuola, garantendo la continuità terapeutica in orario scolastico e la somministrazione dei farmaci; a procedere quanto prima all’assunzione dell’atto definitivo delle linee guida per la somministrazione dei farmaci a scuola, stilate dal Comitato paritetico nazionale per le malattie croniche e la somministrazione dei farmaci, in modo che possano essere recepite e attuate in via definitiva da tutte le Regioni; a consentire, come previsto dall’articolo 4 del decreto direttoriale n. 14 dell’11 settembre 2012, che il Comitato paritetico nazionale vigili sull’attuazione del documento di indirizzo da parte delle Regioni e sul successivo monitoraggio finalizzato alla valutazione dei risultati ottenuti e delle eventuali criticità emerse”.
L’iniziativa dei parlamentari dimostra che a livello politico-istituzionale si prende coscienza dell’ancora insoddisfacente risposta che la scuola dà alle esigenze dei bambini e ragazzi con diabete per varie ragioni, che vanno dalla scarsa conoscenza della problematica alla rigidità organizzativa all’inadeguatezza normativa.
La mozione è stata accolta con favore dall’Associazione medici diabetologi. Così si è espressa la presidente di Amd Nicoletta Musacchio: “Aver richiamato l’attenzione su una categoria di pazienti particolarmente fragili, come i bambini in età scolare, ci sembra un’azione di grande importanza. In particolare, lavorare sulla formazione del personale scolastico affinché sia preparato ad accogliere e supportare il bambino diabetico è cruciale per due ragioni. Innanzitutto, questo consentirà al piccolo paziente di vivere più serenamente la propria quotidianità, senza risentire dello stigma sociale che, purtroppo, si accompagna spesso alla malattia sin dalla più tenera età. In più, un bambino che oggi non vive il diabete come un trauma, domani sarà un adulto in grado di autogestire al meglio la propria patologia. Per raggiungere risultati concreti, a ogni modo, sarà imprescindibile coinvolgere attivamente bambini, famiglie e personale scolastico in appositi percorsi di formazione e approfondimento sul diabete e sulla sua gestione. A questo scopo, le associazioni di pazienti diabetici, da sempre impegnate in prima linea per il miglioramento dell’assistenza, avranno l’opportunità di giocare un ruolo insostituibile. Il segnale ricevuto dal mondo politico ci fa ben sperare. Auspichiamo che le istituzioni proseguano su questa strada. L’obiettivo fondamentale è fornire a tutti i cittadini un’informazione più approfondita sul diabete, sulla sua gestione, sul suo trattamento e soprattutto sulle concrete possibilità di prevenirlo efficacemente”.
Di questi temi si è discusso anche nella recente assemblea della Fand-Associazione italiana diabetici a Isernia. Nell’occasione, infatti, il presidente dell’Inps Tito Boeri ha inviato un videomessaggio nel quale ha proposto l’apertura di un tavolo per valutare suggerimenti e individuare soluzioni per garantire il diritto allo studio dei minori con diabete. Da parte sua, Lorenzo Becattini, co-presidente dell’Intergruppo parlamentare “Qualità della vita e Diabete”, ha sottolineato l’importanza di individuare una soluzione condivisa. Paola Pisanti, coordinatrice della Commissione sulle malattie croniche del Ministero della Salute, ha proposto di estendere a tutte le associazioni, il confronto con il Ministero dell’Istruzione sul tema dell’inserimento scolastico dei minori con cronicità. L’assemblea della Fand ha apprezzato le dichiarazioni di intenti degli intervenuti e si augura che si concretizzino.
Che tuttora sussistano problemi riguardo al pieno e sereno inserimento del bambino con diabete a scuola ce lo hanno ricordato recentemente, tra gli altri, le iniziative di Sabrina Moser Ianes, madre di due ragazze diabetiche e attiva nell’Associazione diabetici di Trento, e Monica Priore, nuotatrice diabetica insulinodipendente, che ha promosso una petizione ai ministeri competenti proprio su questo tema. Per saperne di più, leggete qui e qui.
Giordana Fauci, scrittrice e diabetica di tipo 1: “Occorrerebbero corsi obbligatori di educazione sanitaria per gli insegnanti delle scuole frequentate da alunni diabetici, di modo che, in caso di una eventuale crisi ipo o iperglicemica, essi sappiano intervenire prontamente”.
In effetti, vi è ancora molta strada da percorrere sulla questione del diabete a scuola. Ne ha svolto un’analisi puntuale Giordana Fauci, scrittrice romana, laureata in giurisprudenza, diabetica di tipo 1, che ha molto approfondito tutte le tematiche del diabete aperte al giorno d’oggi (un suo recente libro si chiama proprio “Il diabete: aspetti medico-legali, psicologici e sociali”, edito da BookSprint).
Secondo Fauci, la fondamentale Legge 115/87 sul diabete è carente per quanto riguarda il tema “diabete a scuola”, nel senso che “si limita a riconoscere il diritto all’iscrizione nelle scuole di qualsiasi ordine e grado del soggetto affetto da patologia diabetica”. Così facendo, ribadisce il diritto all’eguaglianza e alla pari dignità sociale di tutti i cittadini stabilito dalla Costituzione, ma non tiene conto della complessità dei problemi che possono riguardare chi ha il diabete.
Occorrerebbe infatti disporre “corsi obbligatori di educazione sanitaria per gli insegnanti delle scuole frequentate da alunni diabetici, di modo che, in caso di una eventuale crisi ipo o iperglicemica, essi sappiano intervenire prontamente”. Anche le mense scolastiche (ma pure universitarie) non sono predisposte per venire incontro alle esigenze alimentari delle persone con diabete. Accade così che, “la risoluzione di questi problemi dipenderà dalla sensibilità del singolo insegnante, non esistendo in materia una normativa adeguata”.
Detto questo, Giordana ribadisce che il bambino diabetico ben compensato “deve essere ritenuto dotato e idoneo alla normale scolarità esattamente come i suoi coetanei” e che “ha un indice di apprendimento esattamente nella norma”. Bisogna sapere semplicemente che può andare incontro ad alcuni problemi (come una possibile ipoglicemia, l’inconveniente più temuto, o una iperglicemia) che occorre essere pronti ad affrontare, che deve consumare pasti regolari e regolati e seguire la terapia insulinica prescritta nei tempi e orari stabiliti.
Quindi, è necessario che il diabete non sia “un segreto” né per i compagni di scuola, né per gli insegnanti: al contrario. Fauci suggerisce che all’inizio dell’anno vi sia una presa di contatto tra genitori e insegnanti, preferibilmente insieme con il medico curante, per inquadrare la problematica del bambino e il ruolo che può avere il maestro o il professore (anche nel coinvolgere e dare spiegazioni agli altri bambini
La scuola, secondo Fauci, dovrebbe inoltre essere attrezzata a eseguire all’occorrenza misurazioni della glicemia.
Assicurate le precauzioni essenziali, il ragazzo va “coinvolto in tutte le attività scolastiche, comprese le gite: se gli insegnanti sono sufficientemente informati, questa esperienza di solito non comporta nessun problema”. Analogamente, deve partecipare alle attività sportive organizzate dalla scuola. In questo caso diventa importante il ruolo dell’insegnante di educazione fisica, che “si trova a gestire il ragazzo in situazioni che possono modificare il suo equilibrio metabolico e deve quindi saperle riconoscere e trattare come e meglio degli altri insegnanti”.
In conclusione, per Giordana Fauci, “un monitoraggio congiunto e sinergico tra la famiglia, gli insegnanti e il medico potrà agevolare il processo del perfetto inserimento nel mondo della scuola e al contempo permettere all’alunno di non sentirsi diverso dal suo compagno di banco”. Al momento, però, “ciò che preoccupa è il fatto che gli insegnanti conoscono spesso in maniera distorta il problema o -quel che è peggio- ignorano del tutto gli ambiti di intervento”.
Sarebbe opportuno, ci pare, che anche le riflessioni di Giordana Fauci fossero oggetto delle discussioni previste a livello istituzionale.
