Secondo il Rapporto civico di Cittadinanzattiva “Diabete: tra la buona presa in carico e la crisi dei territori”, la situazione del diabete in Italia presenta luci e ombre: le prime si riferiscono soprattutto al senso di responsabilità e alla consapevolezza delle persone con diabete nell’autocontrollarsi; le seconde riguardano anzitutto l’eccesso di burocrazia, le lunghe attese per visite ed esami, gli ostacoli nella vita quotidiana, per esempio a scuola o per la patente di guida.
Il Rapporto di Cittadinanzattiva (onlus fondata nel 1978, che promuove “l’attivismo dei cittadini per la tutela dei diritti, la cura dei beni comuni, il sostegno alle persone in condizioni di debolezza”) è stato presentato alla fine di marzo. L’indagine, elaborata da un pool di esperti, ha coinvolto, tramite questionari on line, 4927 pazienti, 245 professionisti sanitari di tutta Italia e 15 Regioni-Province autonome (Abruzzo, Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Molise, Piemonte, Puglia, Sardegna, Toscana, Trentino Alto Adige – Provincia autonoma di Bolzano, Provincia Autonoma di Trento, Valle d’Aosta, Veneto.
Aceti (Cittadinanzattiva): “C’è ancora molto da fare per la piena e concreta attuazione dei diritti delle persone con diabete. Sono troppe e insopportabili le disuguaglianze regionali nell’accesso ai servizi e alle vere innovazioni tecnologiche”.
Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile nazionale del Cnamc Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva, sintetizza così lo scenario generale: “A distanza di sei anni dall’approvazione del Piano nazionale sulla malattia diabetica, c’è ancora molto da fare per la piena e concreta attuazione dei diritti delle persone con diabete. Sono troppe e insopportabili le disuguaglianze regionali nell’accesso ai servizi e alle vere innovazioni tecnologiche. Approvare Piani nazionali, recepirli formalmente con delibere regionali e varare Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali non è sufficiente: serve maggiore e costante attività di verifica sostanziale da parte del Ministero della Salute e delle Regioni sulla loro concreta attuazione, per assicurare cambiamenti nella vita quotidiana delle persone su tutto il territorio nazionale. È inaccettabile che ancora quasi la metà dei pazienti sia obbligata a prenotarsi autonomamente visite ed esami di controllo. I centri di diabetologia, oggi in forte affanno, vanno rafforzati e integrati con i servizi territoriali. Per aumentare la capacità di risposta del Ssn bisogna valorizzare di più la figura del medico di famiglia anche rispetto alla possibilità di prescrivere terapie innovative, come pure le importanti competenze maturate dalla professione infermieristica. Ridurre il peso sui pazienti della burocrazia inutile è una necessità ineludibile, come pure affrontare e risolvere definitivamente il problema della somministrazione dei farmaci a scuola, che ancora oggi obbliga intere famiglie a farsi carico in prima persona e tutti i giorni di quest’attività“.
Cittadinanzattiva ha sintetizzato le risposte delle persone con diabete che hanno partecipato all’indagine e che mostrano il vissuto concreto della quotidianità di chi convive con questa patologia.
Le persone che hanno partecipato alla indagine sono affette in grande maggioranza (il 72,8%) da diabete di tipo 1, di età prevalentemente compresa tra 40 e 64 anni, o sono genitori di bambini o ragazzi con diabete (17,5%).
Il rapporto rileva che “sono persone responsabili ed esperte nella gestione della malattia, che effettuano le necessarie visite di controllo (il 65% ha consultato almeno una volta nell’ultimo anno un oculista e il 40% un cardiologo) e tutti gli esami diagnostici necessari, e che svolgono regolarmente attività fisica (56,6%). Infatti, solo il 6% è dovuto ricorrere a un ricovero ospedaliero e oltre la metà non ha avuto complicanze nell’ultimo anno”. Dati che confermano che in particolare le persone con diabete di tipo 1, così come i genitori di giovani che ne sono affetti, sono molto attente alla buona gestione della patologia e alla necessità di prevenirne le possibili complicanze.
Lunghe attese per visite ed esami, notevoli distanze da percorrere, ticket in alcune Regioni, limitazioni per strisce e sensori, pochi percorsi di cura pianificati per il paziente: alcuni dei problemi segnalati da chi ha partecipato all’indagine.
I dati negativi evidenziati dalle risposte dei diabetici che hanno partecipato sono così messi a fuoco dal rapporto di Cittadinanzattiva.
- Si attende anche un anno per la prima visita diabetologica e un anno e mezzo per quella endocrinologica. E accade anche che i pazienti siano costretti a fare centinaia di chilometri per la visita di controllo al centro diabetologico e per un colloquio che in molti casi dura solo pochi minuti e non sempre con lo stesso specialista.
- La maggior parte (più del 47%) deve prenotare autonomamente le visite o gli esami di controllo; in egual percentuale deve ricordare tutte le visite da solo, non essendoci un sistema di calendarizzazione degli appuntamenti.
- Chi fa uso di dispositivi innovativi per la gestione del diabete (40%) lo fa per lo più a proprie spese, per esempio il 49,6% acquista i sensori per la glicemia privatamente, con lo smacco, per di più, che lo stesso dispositivo risulta essere gratuito in altre Regioni italiane.
- Differenze regionali anche qui: il 21,8% paga un ticket sui farmaci; il 76,6% non ha accesso al numero necessario di strisce o sensori per limitazioni nella prescrizione.
- Solo il 12% afferma di essere inserito in un Percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale (Pdta): laddove questo avviene, ha effetti estremamente positivi sulla qualità di cura e di vita della persona, che si traduce in un maggiore controllo della patologia, più informazione e ascolto e un accompagnamento reale nella cura.
Secondo i risultati dell’inchiesta, non c’è ancora una adeguata attenzione ai bambini con diabete, sia nell’assistenza sia a scuola.
Se la persona con diabete è un bambino -osserva il rapporto- incontra difficoltà in più nei servizi sanitari, ma anche nella vita scolastica. Vediamo i punti più critici.
- Il 15% dei piccoli è curato in un centro per adulti
- Per il 62% dei genitori il servizio nella mensa scolastica non è adeguato
- il 78% dichiara che il proprio figlio non ha partecipato, nell’ultimo anno, a corsi per la promozione dell’attività fisica
- il 64% non ha ricevuto sostegno psicologico
- Spesso si sconta, in ambito scolastico e in altri aspetti della vita del bambino come lo sport, una vera e propria forma di discriminazione
Il rapporto civico segnala anche altre difficoltà della vita quotidiana, che si aggiungono spesso ai problemi più specificamente connessi all’assistenza sanitaria. Ecco alcuni dei punti indicati da Cittadinanzattiva.
- C’è chi rinuncia a rinnovare la patente di guida, specie se costretto a rinnovi frequenti, a causa della lunghezza e complessità delle procedure, oltre che per i costi privati da sostenere.
- C’è chi rinuncia a chiedere il riconoscimento della Legge 104, necessario per avere i permessi lavorativi e curarsi
- C’è chi si confronta con distanze, procedure e orari poco compatibili per ritirare farmaci e dispositivi dalle farmacie.
- C’è chi deve mettere mano al portafoglio, spendendo in media 867 euro l’anno e fino a oltre tremila euro l’anno per presidi non riconosciuti, visite ed esami, spostamenti per la cura, eccetera.
L’Italia delle Regioni, per il diabete, risulta essere poco omogenea: dalle risposte raccolte dall’inchiesta, le differenze tra una zona e l’altra del Paese si manifestano in modo evidente.
Dalle risposte date dalle 15 Regioni e Province autonome che hanno partecipato all’inchiesta di Cittadinanzattiva, emerge chiaramente che uno dei problemi dell’assistenza alle persone con diabete in Italia e la disomogeneità di norme, disposizioni, strutture e scelte tra le diverse aree del Paese. Vediamone alcune, sottolineate dal rapporto.
- Fra le 15 Regioni che hanno partecipato alla indagine, ci sono alcune, come la Lombardia, che conoscono esattamente quanti pazienti diabetici, di tipo 1 e di tipo 2, sono presenti, suddividendoli per complessità e per voci di spesa, e altre Regioni, come l’Abruzzo, che non hanno cognizione né di quanto spendono, né dell’ammontare dei fondi stanziati per la cura del diabete.
- In 12 Regioni/Provincie autonome su 15 esiste un Pdta regionale sul diabete (in Abruzzo, Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Molise, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige-Trento e Bolzano, Valle d’Aosta e Veneto), ma a fornire un dato sulla percentuale di pazienti inseriti nel percorso sono sei: Friuli Venezia Giulia, Lazio, Piemonte, Toscana, Valle d’Aosta e Veneto.
- In nove su 15 esiste un piano attuativo del Piano nazionale diabete: in Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Marche, Piemonte, Sardegna, Toscana, Provincia autonoma di Trento e Veneto.
- Solamente nel Lazio, in Piemonte e Veneto sono presenti centri di primo livello che vedono la presenza del medico di medicina generale.
- Esistono centri prescrittori specifici per tecnologie o farmaci innovativi in Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Molise, Sardegna, Toscana, Trentino Alto Adige, Veneto.
- Conoscono i tempi di attesa per la prima visita diabetologica solamente Friuli Venezia Giulia, Toscana, Trentino Alto Adige e Valle d’Aosta.
- Sul lato informatizzazione, le Regioni che hanno un registro dei pazienti sono: Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Marche, Piemonte, Toscana, Provincia Autonoma di Trento, Valle d’Aosta e Veneto. Non sono state attivate esperienze di telemedicina in Liguria, Lombardia, Molise, Piemonte, nella Provincia autonoma di Bolzano e in Valle d’Aosta.
- La prescrizione di farmaci e dispositivi varia da Regione a Regione e non tutte, per esempio, hanno deliberato circa l’accesso a dispositivi come i sensori come nel caso di Abruzzo, Molise, Puglia, Provincia Autonoma di Bolzano.
- È presente il ticket sui farmaci in Friuli Venezia Giulia, Lazio, Lombardia, Puglia e Veneto.
- Nella gestione del bambino con diabete si passa dalla Basilicata, dove non esiste una presa in carico del paziente in età evolutiva in strutture di secondo/terzo livello specialistiche pediatriche, alla Toscana, dove esistono 9 centri dedicati ai piccoli pazienti.
- Esistono protocolli di transizione strutturata dalla gestione del centro pediatrico a quello dell’adulto e dal pediatra al medico di medicina generale in Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Veneto.
- Linee di indirizzo per le mense scolastiche sono state elaborate in Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Piemonte e Veneto.
- Non esistono protocolli di coinvolgimento per il trattamento della ipoglicemia e per la somministrazione di farmaci a scuola in Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise e Provincia autonoma di Bolzano.
- Non sono stati realizzati nell’ultimo anno a livello regionale e/o aziendale eventi dedicati all’educazione strutturata dei bambini/ragazzi e famiglie (per esempio, campi educativi), in Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise, Puglia, Sardegna.
Il rapporto civico di Cittadinanzattiva è stato realizzato con il contributo non condizionato di Abbott e con il coinvolgimento di organizzazioni professionali, sindacali e società scientifiche e di associazioni di persone con diabete: Amd – Associazione medici diabetologi; Ame – Associazione medici endocrinologi; Card – Confederazione associazioni regionali di distretto; Fare – Federazione delle associazioni regionali economi e provveditori; Fimmg – Federazione italiana medici di medicina generale; Fimp – Federazione italiana medici pediatri; Ipasvi – Federazione nazionale collegi infermieri professionali, assistenti sanitari, vigilatrici d’infanzia; Simdo – Società italiana metabolismo diabete obesità; Sid – Società italiana di diabetologia; Siedp – Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica; Sifo – Società italiana di farmacia ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle aziende sanitarie; Simg – Società italiana di medicina generale; Osdi – Operatori sanitari di diabetologia italiani; Agdi – Coordinamento tra le associazioni italiane giovani con diabete; Aid – Associazione italiana per la difesa degli interessi dei diabetici; Aniad – Associazione nazionale italiana atleti diabetici; Diabete Forum onlus; Fand – Associazione italiana diabetici; Fdg – Federazione diabete giovanile; Diabete Italia.
