Il Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete è un importante documento che indica con chiarezza che cosa spetta di diritto, in termini di informazione, prevenzione, cura e assistenza, a chi ha il diabete, ma anche ciò che il paziente e i suoi familiari si devono impegnare personalmente a fare.
Scopo dell’iniziativa era, ed è, diffonderlo, farlo conoscere e promuoverne l’applicazione concreta, coinvolgendo istituzioni, associazioni, pazienti, popolazione, tutti gli interessati (che sono poi moltissimi).
Il Manifesto è stato pubblicato per la prima volta nel 2009 e ha ricevuto aggiornamenti prima nel 2015 e poi nel 2019. Viene firmato in Senato il 9 luglio 2009 da Diabete Italia e dall’Associazione parlamentare per la tutela e promozione del diritto alla prevenzione. Già questa prima stesura, che trattava dei diritti delle persone con diabete, ha coinvolto le associazioni di volontariato delle persone con diabete (Agd Italia, Aid, Aniad, Diabete Forum, Fand, Fdg, Jdrf oggi Ardi, SOStegno70) oltre alle società scientifiche di diabetologia (Amd e Sid) e Osdi (Operatori sanitari in diabetologia) e a Cittadinanzattiva.
L’evoluzione della società, della sanità, della medicina stessa ha reso necessari aggiornamenti che i promotori (Diabete Italia, il Comitato per i diritti delle persone con diabete, Italian Barometer Diabetes Observatory Foundation) hanno apportato dapprima nel 2015, affiancando ai diritti del paziente anche il capitolo dei doveri. Il testo -spiega Diabete Italia- ha avuto così un rilancio, che ha portato al recepimento da parte della Conferenza Stato-Regioni, prima, e delle singole Regioni, dopo, del Piano nazionale diabete.
Nel 2019 un gruppo di lavoro, coordinato dal presidente dell’Hub for International Health Research e composto da tutte le associazioni dei pazienti rappresentate a livello nazionale, insieme con i rappresentanti delle associazioni di pazienti coinvolti nella stesura del Manifesto nel 2009, ha aggiunto ulteriori ritocchi e attualizzazioni (al gruppo di lavoro hanno preso parte Diabete Italia, Fand, Fdg, Aniad, Aid, Agd Italia, Diabete Forum, Ardi Italia, Clad Lombardia, SOStegno 70, Federdiabete Lazio, Cittadinanzattiva, Ministero della Salute, Federazione Diabete Toscana, Comitato nazionale per i diritti della persona con diabete).
Diabete Italia: il Manifesto rappresenta uno strumento di riferimento e di sostegno per tutte le associazioni di volontariato che operano nel mondo del diabete.
«Oggi -chiosa Rita Lidia Stara (Diabete Italia)- il Manifesto rappresenta uno strumento di advocacy contemporaneamente identitario per tutte le associazioni di volontariato che operano nel mondo del diabete: questo è il significato che Diabete Italia dà al Manifesto nel 2019”.
Tredici argomenti chiave sul diabete
Vale la pena di leggerlo e studiarlo per intero, questo rilevante documento. È suddiviso in tredici grandi sezioni che mettono in primo piano le tematiche principali:
1. Diritti della persona con diabete
2. Aspettative e responsabilità della persona con diabete e dei suoi familiari
3. Associazionismo responsabile
4. Prevenzione del diabete
5. Controllo del diabete
6. Impegno nella ricerca
7. Educazione continua della persona con diabete
8. Dialogo medico-persona con diabete
9. Diabete in gravidanza
10. Diabete in età evolutiva
11. Diabete nell’anziano fragile
12. Immigrazione e diabete
13. Territorio e diabete
Qui sotto riportiamo per i nostri lettori un estratto, segnalando che il testo integrale è reperibile sul sito di Diabete Italia (nella sezione “Collana UTI”). Diabete Italia è l’associazione che dal 2002 raggruppa vari protagonisti del mondo del diabete in Italia, società scientifiche e associazioni di pazienti.
Diritti della persona con diabete
I diritti di coloro che hanno il diabete sono gli stessi diritti umani e sociali delle persone senza diabete. I diritti comprendono, fra gli altri, la parità di accesso all’informazione, alla prevenzione, all’educazione terapeutica, al trattamento del diabete e alla diagnosi e cura delle complicanze. Il sistema sanitario deve garantire alla persona con diabete l’accesso a metodi diagnostici e terapeutici appropriati, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
Il diritto delle persone con diabete a vivere una vita sociale, educativa, lavorativa al pari delle persone senza diabete deve essere considerato un obiettivo delle azioni di Governo.
Occorre pertanto:
- Affermare che avere il diabete non preclude la possibilità di perseguire (con successo) gli obiettivi personali, familiari, lavorativi, sportivi e sociali.
- Aumentare la consapevolezza sociale nel mondo della scuola, in quello del lavoro, nei luoghi in cui si pratica attività sportiva, nelle strutture sanitarie e nella società in generale per evitare discriminazioni e preclusioni personali e professionali.
- Sostenere la persona con diabete e i familiari nel superare gli ostacoli, i pregiudizi e le diffidenze attraverso l’impiego di strumenti informativi, formativi, educativi e sociali con la responsabilizzazione e il concorso attivo delle istituzioni, del sistema socio-sanitario, delle società scientifiche e delle associazioni di volontariato delle persone con diabete.
- Garantire alle persone con diabete uniformità di accesso al sistema sanitario su tutto il territorio nazionale in modo da promuovere con equità la migliore qualità di cura e di vita, la prevenzione e il trattamento delle complicanze, ricorrendo quando possibile a Pdta specifici e soprattutto ricorrendo a specialisti con competenze specifiche.
- Istruire gli operatori socio-sanitari, gli insegnanti e gli istruttori sportivi e sensibilizzare i colleghi di lavoro su come prevenire, riconoscere e trattare le eventuali situazioni che necessitino di interventi urgenti.
- Promuovere in tutte le regioni la garanzia di una diagnosi precoce di intolleranza glucidica e di diabete mellito per tutti i soggetti a rischio.
- Istituire in tutte le regioni un “tavolo” che faciliti l’interazione e lo scambio tra i diversi soggetti e sistemi (mondo delle associazioni, il sistema sanitario, il sistema scolastico, il sistema sportivo e del lavoro) attraverso il quale indirizzare nel modo corretto e semplice le varie richieste e istanze.
- Garantire la fornitura di ortesi specifiche per la prevenzione delle amputazioni nei pazienti con neuropatia diabetica.
Aspettative e responsabilità della persona con diabete e dei familiari
La persona con diabete e/o i familiari non sono sempre al corrente del percorso assistenziale e degli obiettivi del trattamento farmacologico, nutrizionale e comportamentale a lungo termine, come definiti dalle attuali linee guida assistenziali.
La persona con diabete e i familiari possono credere erroneamente che la situazione sia “sotto controllo” a causa della mancanza di sintomi e sospendere le adeguate terapie o modificarle in modo incongruo.
La persona con diabete e i familiari devono ricevere una corretta informazione sulle cause di scompenso e sui fattori di rischio per lo sviluppo di complicanze, affinché siano consapevoli dell’importanza di condurre uno stile di vita sano, in linea con le proprie possibilità e i propri bisogni.
Occorre pertanto:
- Educare la persona con diabete e i familiari affinché possano soddisfare le proprie aspirazioni di vita.
- Aiutare le famiglie a gestire il diabete facendo formazione continua e fornendo informazioni, strumenti e servizi che tengano conto delle necessità delle singole persone.
- Stimolare gli operatori sanitari (specialisti, medici di base infermieri, psicologi, nutrizionisti, podologi, ecc..) ad ascoltare attivamente e per un tempo congruo la persona con diabete e i familiari per conoscerne i bisogni, le aspirazioni e le aspettative.
- Assicurare che gli operatori sanitari spieghino in modo esaustivo gli obiettivi terapeutici, verificandone sempre la comprensione, e consiglino schemi di cura personalizzati e condivisi (prescritti in forma sia scritta sia orale) per il trattamento abituale e per eventuali situazioni di urgenza.
- Invitare tutti gli operatori socio-sanitari a prendersi cura degli aspetti psicologici e sociali della persona con diabete e dei familiari.
- Richiedere alle persone con diabete di rispettare la corretta aderenza alle terapie prescritte, le modalità di controllo del diabete e le indicazioni sullo stile di vita fornite dagli operatori sanitari, con lo scopo di raggiungere gli obiettivi terapeutici programmati nel rispetto delle risorse messe a disposizione dal sistema sanitario.
