Per bambini e ragazzi con diabete di tipo 1 è indispensabile che sia garantita l’appropriata e regolare somministrazione dell’insulina a scuola. Affinché ciò avvenga sempre e dovunque si sono mobilitati alcuni senatori italiani, rappresentanti di pressoché tutte le forze politiche, che con due mozioni, approvate dal Senato, hanno chiesto al Governo di impegnarsi per assicurare questa condizione fondamentale in tutte le scuole nazionali, eliminando le differenze tuttora esistenti tra Regioni e aree del Paese.
Sappiamo bene che spesso a scuola i giovani e le loro famiglie incontrano ostacoli ingiustificabili, dovuti a ignoranza, incomprensione o disorganizzazione, che si superano con fatica: una situazione inaccettabile, perché per un diabetico di tipo 1 l’insulina deve essere somministrata sempre con regolarità, nei tempi e nei modi stabiliti dal piano terapeutico individuale, che deve quindi poter essere fedelmente rispettato anche a scuola. E quindi la somministrazione regolare dell’insulina a scuola, secondo le necessità del giovane o del bambino dovrebbe rientrare nella normalità. Di questi argomenti abbiamo parlato anche qui, qui e qui.
Le due mozioni votate dal Senato non si limitano a chiedere la garanzia della corretta somministrazione dell’insulina a scuola, ma intendono ottenere l’attuazione della corretta gestione complessiva del diabete durante l’orario scolastico e l’eliminazione di qualsiasi tipo di discriminazione nei riguardi degli alunni con diabete.
Mozione 1: “sostenere ogni iniziativa utile a un’appropriata gestione del diabete a scuola, garantendo la continuità terapeutica in orario scolastico e la somministrazione dei farmaci”.
Della prima mozione (il cui primo firmatario è il senatore Luigi D’Ambrosio Lettieri di CoR, Gruppo Conservatori e riformisti) avevamo parlato qualche mese fa, quando oltre ottanta senatori l’avevano firmata. Ora è stata approvata dall’Aula del Senato. La mozione considera “improcrastinabile l’esigenza di consentire a tutte le Regioni di dotarsi di un modello organizzativo e procedurale unitario e condiviso che consenta di superare le disparità attualmente esistenti in materia di somministrazione di farmaci all’interno delle scuole” e impegna dunque il Governo:
- a valutare, promuovere e sostenere ogni iniziativa utile a un’appropriata gestione del diabete a scuola, garantendo la continuità terapeutica in orario scolastico e la somministrazione dei farmaci
- a procedere quanto prima all’assunzione dell’atto definitivo delle “Linee guida per la somministrazione dei farmaci a scuola” (con particolare riferimento a diabete, asma ed epilessia) elaborate dal “Comitato paritetico nazionale per le malattie croniche e la somministrazione dei farmaci”, pronte ma non ancora definitivamente approvate e pubblicate, al fine di consentire il recepimento e l’attuazione delle stesse in via definitiva da parte di tutte le Regioni
- a consentire che il Comitato (organismo nato nel 2012 e composto da rappresentanti del Ministero dell’istruzione, del Ministero della Salute, della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, della Conferenza unificata e dell’Istat e da esperti del settore) vigili sull’attuazione del documento di indirizzo da parte delle Regioni e sul successivo monitoraggio finalizzato alla valutazione dei risultati ottenuti e delle eventuali criticità emerse.
Mozione 2: eliminare ogni discriminazione dei bambini e adolescenti con diabete e garantire le condizioni per promuoverne l’inserimento, assicurando che, anche durante l’orario scolastico, siano garantiti i controlli periodici della glicemia, la gestione di eventuali crisi ipoglicemiche e la somministrazione dell’insulina.
La seconda mozione (primo firmatario Luis Alberto Orellana del Gruppo per le Autonomie) pone un particolare accento sul diabete nei bambini ricordando che “la terapia da somministrare al soggetto diabetico, che, nella maggior parte dei casi, non può essere eseguita in maniera autonoma, deve essere garantita anche in ambito scolastico e ha quale obiettivo primario la sicurezza, in particolare per quanto riguarda la somministrazione di insulina e la gestione di eventuali emergenze metaboliche, quali l’ipoglicemia; pertanto, l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con diabete in ambito scolastico, deve necessariamente seguire principi che assicurino il pieno godimento del diritto alla salute psicofisica, all’accesso protetto ai percorsi formativi scolastici e alla rimozione di ogni ostacolo per la sua piena integrazione sociale; la maggior parte di questi pazienti frequenta una scuola e a oggi non tutti gli istituti scolastici hanno predisposto un piano integrato di accoglienza e assistenza dei soggetti con diabete in età evolutiva, concordato fra tutti gli attori interessati”.
La mozione di Orellana e altri solleva con chiarezza il problema, richiamando il fatto che, secondo il Piano sulla malattia diabetica, nel diabete è di centrale importanza il coinvolgimento della famiglia, che diventa responsabile della cura. “Tale principio non può certamente essere messo in discussione -argomentano i senatori- ma il fatto che l’intervento dei familiari nel tempo sia assurto a pressoché unica fonte di assistenza del minore diabetico non può non essere considerato una distorsione. Difatti, sono ormai sempre più frequenti i casi di genitori di minori affetti da patologia diabetica che, pur di garantire la necessaria assistenza durante l’orario scolastico, sono costretti a prendere lunghi periodi di aspettativa o, in determinati casi, a rinunciare al proprio impiego; le criticità di tale approccio emergono con specifico riferimento al contesto scolastico anche in virtù delle peculiarità e degli elementi di complessità insiti nel trattamento del paziente, che lo differenziano dalle altre patologie”.
Secondo le Linee guida del 2012, prosegue il testo della mozione Orellana, la gestione della patologia diabetica “continuerebbe a vertere principalmente sull’assistenza dei familiari e su interventi eseguiti in forma volontaria dal personale scolastico, previa formazione sull’argomento. Una formazione che però, come evidenziato da numerose associazioni di pazienti e dallo stesso corpo docenti, non potrà mai essere sufficientemente elevata da rendere gestibile in totale sicurezza una patologia complessa come il diabete in età scolare, che comporta, tra l’altro, la somministrazione di farmaci salvavita; in tale contesto particolare importanza assumerebbe la concreta attuazione dell’obiettivo 9 del citato Piano nazionale diabete, che punta a definire criteri di selezione condivisi per un uso mirato della terapia con microinfusori e di altre tecnologie complesse (come i sensori per la misurazione continua della glicemia) e a stabilire modalità organizzative che consentano equità di accesso alle tecnologie”.
In conclusione, la mozione impegna il Governo ad adottare tutte le misure necessarie al fine di:
1) eliminare concretamente qualsiasi forma di discriminazione dei bambini e adolescenti con diabete
2) garantire le migliori condizioni per promuovere un percorso competente e attento di accoglienza e di inserimento degli alunni affetti da patologia diabetica al fine di tutelarne il diritto allo studio, alla salute e al benessere all’interno della struttura scolastica, in particolare assicurando:
- a) che anche durante l’orario scolastico, oltre allo svolgimento in sicurezza delle attività ludico-sportive, vengano garantiti i controlli periodici della glicemia, la gestione di eventuali crisi ipoglicemiche e la somministrazione dei farmaci in orario scolastico, tale da garantire sia la somministrazione programmata, sia la somministrazione al bisogno o in condizioni di emergenza-urgenza, tramite personale infermieristico, attuando le forme di accordo, organizzazione e collaborazione che si rendano a tal fine necessarie
- b) oltre a un’adeguata alimentazione, anche una specifica assistenza durante lo svolgimento dei pasti, che preveda la pesa delle portate e il relativo calcolo dei carboidrati, ai fini della corretta somministrazione dell’insulina
- c) il diritto della famiglia o degli esercenti la potestà genitoriale di introdurre all’interno dell’edificio scolastico alimenti e bevande necessari al controllo della patologia
3) garantire il rapido aggiornamento dell’elenco dei presidi per persone affette da patologia diabetica di cui all’articolo 13 del Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 23 aprile 2008, con specifico riferimento ai sensori glicemici, nel rispetto degli equilibri della finanza pubblica
4) avviare la progressiva elaborazione di un disegno unitario nazionale, tale da garantire in ogni Regione, nel rispetto delle rispettive competenze, adeguati processi diagnostici-terapeutici e misure di assistenza anche in ambito familiare e scolastico
5) realizzare una revisione e un aggiornamento della normativa di riferimento, in modo da renderla organica, sistemica e rispondente alle esigenze emergenti
6) fornire agli istituti scolastici nazionali i mezzi necessari al fine di svolgere al meglio il loro ruolo nei confronti dello studente diabetico, sia sotto il profilo della crescita psicologica sia sotto quello dell’assistenza e della vigilanza attraverso i team specialistici e la medicina territoriale, che garantiscano la loro disponibilità per incontri di formazione con i dirigenti e gli insegnanti o altro personale scolastico.
