Quando arriva il diabete in famiglia, il problema non riguarda soltanto la singola persona a cui viene diagnosticato, ma tutti coloro che le stanno intorno. A maggior ragione quando il diabete in famiglia colpisce un bambino o un ragazzo. Un gruppo di ragazzi con diabete del Trentino ha scritto una lettera rivolta a mamme e papà per descrivere come loro vivono questa condizione e come la affrontano, inviando un messaggio di incoraggiamento ai “grandi” per dimostrare come questa battaglia quotidiana possa essere vinta ogni giorno, impegnandosi insieme con fiducia e solidarietà reciproche, senza lasciarsi sopraffare dalla paura e dallo sconforto.
Infatti, come dice Sabrina Moser Ianes dell’Associazione diabete giovanile del Trentino, quando arriva il diabete in famiglia, è come se anche i genitori si prendessero il diabete, perché la gestione della condizione riguarda direttamente giorno dopo giorno tutti quanti. Il momento dell’esordio e della scoperta che il diabete è arrivato e che non lascerà mai più solo il proprio figlio, può generare un vero shock non solamente nel piccolo, ma anche nelle mamme e nei papà: da quell’istante la vita cambia e si fa più difficile. Si può affrontare positivamente la nuova situazione -e tante persone hanno imparato a farlo quotidianamente- ma occorre coraggio, forza di volontà, e anche sostegno e aiuto da parte degli altri.
La lettera dei giovani trentini esprime bene il concetto. È nata nel corso di un campo scuola organizzato dalla Adgt in collaborazione con l’Unità di Diabetologia pediatrica ed era rivolto alle famiglie dei bambini da poco diagnosticati diabetici di tipo 1 (da novembre 2015 a ottobre 2016). Il campo scuola si è svolto in concomitanza con un corso di formazione promosso dall’Azienda provinciale dei servizi sanitati di Trento insieme con la Adgt per insegnanti e operatori sanitari, dedicato al tema “Il diabete a scuola: un’alleanza possibile”.
Come ci racconta la signora Sabrina, “come sempre, per permettere ai “nuovi” genitori di seguire le varie attività proposte durante i campi, ci sono mamme che si mettono a disposizione per gestire e intrattenere i bambini, ma sempre anche un gruppo di ragazzi che fanno un po’ da tutor e che con la loro esperienza spesso sono da esempio per i nuovi arrivati. Proprio in questa occasione, il gruppo di ragazzi, a nome loro, ma anche di tutti gli altri, ha voluto dedicare a noi genitori, ma anche a tutti i genitori che hanno figli con il diabete, uno scritto per farci capire un po’, come la vivono loro”. Qui sotto potete leggere la lettera, che manda un messaggio di ottimismo a tutti coloro che, grandi e piccoli, si trovano a dover fronteggiare il diabete in famiglia, un ospite scomodo ma che si può e si deve addomesticare.
LA LETTERA DEI RAGAZZI TRENTINI
“Cari mamma e papà”
Cari mamma e papà, oggi lascio che siano delle parole scritte a parlare al posto mio, e, lasciando scivolare questa penna sul foglio, voglio lasciar scorrere il fiume di pensieri che ho dentro e che, a voce, non sono mai riuscito a dirvi…Beh, ecco, ormai sappiamo com’è andata. Inutile girarci intorno. Un giorno normale, apparentemente un giorno qualunque, nel quale mi alzo, vado a scuola felice anche se un po’ controvoglia, perché oggi vado finalmente agli allenamenti di calcio e rivedo i miei amici. Purtroppo però, alcuni dettagli che da qualche tempo vi preoccupano un po’, fanno sfociare quel giorno, apparentemente normale, in un giorno che ci segnerà per sempre. “Oggi niente calcio”, mi avete detto. “Oggi andiamo dal dottore. Sei dimagrito, sei sempre stanco, hai tanta sete. Meglio fare un controllo”.
“Il vostro dolore è stato più grande del mio”
Quando dal sospetto siamo passati alla diagnosi, poi, il mondo ci è crollato addosso. Lo so che è stato così soprattutto per voi. All’inizio io non capivo molto, mentre voi vi siete fatti carico di tutto in un colpo solo. Da un giorno all’altro siete stati informati di troppe cose, tutte insieme…Insulina, pancreas, controlli…parole che spaventano, troppo sofisticate quando invece si desidera solo chiarezza. “Vostro figlio non guarirà, signori”. Forse questa rimane la notizia più sconvolgente. Come poter imparare da un giorno all’altro a bucare il braccio a vostro figlio, che vorreste solo riempire di baci e carezze? Come poter riuscire a trasportare quella malattia sulla vostra pelle anziché sulla sua, per poterlo lasciare libero da questo peso?…Come far fronte a questo dolore? Cari mamma e papà, io sono sicuro che il vostro dolore è stato più grande del mio…Per un genitore un figlio è più importante della sua stessa vita, e penso che questo amore e tutte le preoccupazioni che seguono di una madre e di un padre non si possono capire fino in fondo finché non si è genitori. In quel momento non posso sapere cosa avete provato, ma posso immaginarlo. Una notizia raggelante, e improvvisamente hai voglia di gridare dal dolore che ti squarcia il petto, hai voglia di aggrapparti a qualcosa che sia in grado di darti quella forza e quella sicurezza che adesso senti mancare e che non riesci proprio a far tacere dentro di te.
“La forza che cercate la potete trovare in me”
Ma dove ti aggrappi se anche la persona che ti è sempre a fianco è nelle tue stesse condizioni, distrutta e svuotata proprio come te? Ecco, con questa lettera, mamma e papà, voglio dirvi proprio questo! Quella forza che cercate, che vi è tanto mancata in quel momento e che forse vi manca tuttora a volte la potete trovare proprio in me! Guardatemi, mamma e papà: sono forse diverso? No, sono sempre io, lo stesso di prima, pieno di vita, di voglia di fare e di mettermi in gioco e sono pronto a portare al mondo il valore della diversità, affinché sia vista non come un ostacolo, ma come motivo di confronto e ricchezza reciproca. Agli occhi di tutti siamo uguali agli altri…impegniamoci a diventarlo anche nella mentalità delle persone, per imparare a superare nel migliore dei modi la paura che la diversità può provocare.
Cari mamma e papà, io sono forte! NOI, insieme, siamo forti e saremo capaci di far fronte a tutte le difficoltà che incontreremo! Non fatevi frenare dalla paura, la vita ha molte opportunità da offrirmi e io, queste opportunità, le voglio afferrare al volo e non sarà di certo il diabete a fermarmi o impedirlo!
“La mia vita sarà come quella di ogni persona”
Quando ci sarà da combattere io sarò pronto a farlo, e sono sicuro che voi sarete un punto d’appoggio e di sostegno come siete sempre stati. Però ve lo ripeto: non lasciate che la paura ci ostacoli entrando nella nostra vita…Pensate a tutto ciò che posso fare, a tutte le opportunità che la vita mi offre pur avendo con me questo bagaglio in più rispetto agli altri bambini! Il limite peggiore, e forse anche l’unico che possiamo porci, cari mamma e papà, è proprio la paura stessa e il porgerci dei limiti! Perché dovremmo? Io potrò fare qualsiasi cosa e nulla mi impedirà di farla meglio rispetto a chiunque altro. Cercate di essere più positivi che potete, mi trasmetterà ancora più forza vedervi felici e desiderosi di ricominciare a combattere insieme a me! Anche se questi primi tempi sono stati scanditi da numeri e calcoli, la mia vita non è destinata a diventare un mondo astratto di matematica, perché la vita è altro, anche se c’è il diabete. La mia vita, mamma e papà, sarà flessibile e imprevedibile esattamente come quella di ogni persona.
Non siate troppo fiscali, per favore: è difficile quello che vi chiedo, lo so, richiede uno sforzo non indifferente, ma anche con una glicemia magari perfetta, finirò per sentirmi troppo sotto pressione, vivendola male. Quello che vi chiedo è di impegnarvi, insieme a me, ad adattare il diabete alla nostra vita e non la nostra vita al diabete: non sarebbe giusto e non voglio che la mia vita si vada a identificare con questa malattia.
“Diventerò più responsabile, sensibile e forte”
Poi sono sicuro che il diabete può portare con sé anche opportunità e risorse, tra cui quella di guardare al mondo che mi circonda con un’ottica diversa, valorizzando e dando un peso diverso alle cose, che spesso prima mi sembravano scontate. Imparando fin da piccolo a prestare attenzione a determinate cose tutti i giorni, diventerò più responsabile, sensibile e forte, anche se a volte potrà rivelarsi un po’ pesante. Inoltre, mamma e papà, non serve andare lontano per scoprire situazioni e malattie più gravi di questa…con il giusto equilibrio, che andrà a perfezionarsi con il tempo, andrà a finire che una malattia sempre presente come il diabete, non la sentirò neanche sempre, dimenticandomene fino al momento dei soliti controlli. Nei momenti più brutti, cari mamma e papà, cercate di pensare alle cose più belle, a quanto si può condividere e imparare da chi, questa malattia, la vive tutti i giorni sulla pelle, proprio come noi…Provate a pensare e a ricordarvi che non siamo soli, ma che molti sono nella nostra stessa situazione! Un campo scuola, una parola condivisa, un abbraccio stretto che ti sussurra “ce la puoi fare”, sono piccoli grandi gesti che ci aiuteranno a superare anche i momenti più bui!
“Guardami, mamma. Guardami, papà”
Quando vi sembra che tutto questo sia troppo, quando vi sembra di non farcela, quando siete sul punto di mollare, vi chiedo una semplice cosa: guardatemi! Guardate quanto sono bello nel mio essere bambino, nella mia spensieratezza tipica dell’età che sto attraversando, nei miei errori che mi stanno aiutando a crescere…Guardami mamma, guardami papà, e, in quel bambino che combina guai, un po’ troppo disordinato e di una furbizia sorridente, sono sicuro che vedrete molto, ma molto di più di una malattia che in un primo momento sembrava insormontabile!
Cari mamma e papà, nonostante tutte le cadute e tutti gli alti e i bassi della vita, sono sicuro che andrà tutto bene, e che ogni volta mi rialzerò, più forte di prima, anche grazie al vostro sostegno e al vostro amore incondizionato! Non abbiate paura, sapremo affrontare con forza tutto quello che verrà! Vi voglio bene, cari mamma e papà!
Il vostro piccolo grande Io.
