Incontro con la scrittrice romana Giordana Fauci, da trent’anni insulinodipendente e impegnata nel volontariato, che nel suo ultimo libro analizza i risvolti sanitari, psicologici, sociali e legali del diabete. E con noi parla della sua esperienza personale.
Giordana Fauci, 45 anni, studi e laurea in giurisprudenza alle spalle, il diabete lo conosce bene, dato che da oltre trent’anni convive con quello che ormai definisce un suo “compagno”. Ma all’esperienza diretta e quotidiana di questa condizione Giordana ha aggiunto una conoscenza approfondita -potremmo dire uno studio- di tutti i complessi fattori che riguardano questa patologia (sanitari, sociali, legali), tanto da dedicare al tema prima la sua tesi di laurea e oggi, vent’anni dopo, un libro, “Il diabete: aspetti medico-legali, psicologici e sociali” (Book Sprint Edizioni 2012, 190 pagine, euro 15,10 – www.booksprintedizioni.it). Il volume di fresca stampa è l’occasione per tornare a parlare con lei, dopo (come i lettori più affezionati ricorderanno) avere a suo tempo segnalato la sua tesi e poi la nascita della sua bella bambina, Damiana, che oggi è una ragazzina di dodici anni che il diabete non ha toccato.
Il libro è un puntuale e aggiornato percorso lungo tutte le tematiche implicate in questa paradigmatica “malattia sociale”: dalla prevenzione alle questioni psicologiche, dall’inserimento nella scuola e nel lavoro alle prestazioni sanitarie erogate dal Servizio sanitario, dal concetto di invalidità e relative previsioni di legge al ruolo dell’attività sportiva, dalle precauzioni in gravidanza all’importanza del volontariato, dai diritti del diabetico alle modalità della vita di coppia. In circa duecento pagine viene tratteggiata l’intera tematica diabetica e se ne coglie la stretta connessione con tutte le fasi della vita della persona, ma al contempo vi si trova anche l’indicazione per la soluzione dei problemi che possono via via presentarsi nelle diverse situazioni.
Giordana ha la competenza per parlare di tutto questo, non soltanto per la sua vicenda personale e per le sue doti di intelligenza e predisposizione allo studio e all’approfondimento, ma anche perché lei di persone con diabete ne ha conosciute tante. Infatti, avendo cominciato a dedicarsi al volontariato molti anni fa (al centro diabetologico romano presso il quale era in cura), senza poi più smettere, ha incontrato e incontra tanta gente alle prese con questo problema (bambini, adulti, genitori, familiari), a cui ha dato e dà informazioni e consigli, raccontando come lei stessa ha affrontato il diabete e le difficoltà che le si sono presentate, comuni a tanti altri.
“Ho notato una cosa strana -ci racconta- Quando mi occupavo prevalentemente di bambini, anni fa, pensavo di dovermi rivolgere soprattutto ai genitori e invece poi trovavo proprio nei piccoli parecchia curiosità e voglia di sapere. Negli adulti, che seguo di più oggi, accade l’inverso: rilevo soprattutto molta rassegnazione, specialmente negli anziani, ma non soltanto. Infatti, sono i familiari a prendere contatto con me, più difficilmente lo fa l’interessato, con il quale io comunque cerco di parlare direttamente. Questo lasciarsi andare, secondo me, è un approccio sbagliato, frutto anche di una scarsa conoscenza del diabete: io cerco di dialogare con queste persone, cercando di presentare il problema attraverso le situazioni che sono capitate a me e di far capire che con questa condizione si può studiare, avere un titolo di studio, lavorare e vivere tranquillamente. Certo, compatibilmente con la presenza del diabete, che non va mai dimenticato, perché non si vede ma è lì e, se non lo si cura bene, può diventare davvero qualcosa di brutto”.
Così Giordana si mette sempre a disposizione di chi, segnalato dalla sua diabetologa o da amici e conoscenti, si ritrovi investito da una diagnosi di diabete e abbia bisogno di parlarne con qualcuno che ci è già passato e proprio per questo ne sa di più.
“Io ora sto gestendo bene la mia condizione -continua- Tengo molto a me stessa e alla mia salute e quindi per me è una priorità mantenermi nei canoni della normalità e mi sono impegnata in questo anche nei periodi in cui non sono stata bene e ho avuto degli scompensi. Oggi posso dimostrare che se si gestisce bene una malattia come il diabete si può affrontare qualsiasi cosa. Per questo con gli altri cerco di adoperarmi e di fare tutto quello che posso: credo di avere aiutato qualcuno, diverse persone mi hanno ringraziato”.
Il lavoro che Giordana ha svolto per scrivere il suo libro e la sua esperienza personale le permettono anche di tracciare un bilancio di che cosa è cambiato negli ultimi tre decenni nel campo del diabete.
“Il maggiore cambiamento c’è stato dal punto di vista medico, fortunatamente. Mi ricordo che quando mi sono ammalata io a 12 anni, trent’anni fa, per misurare la glicemia occorreva un vero e proprio prelievo di sangue, ci volevano tre ore di attesa per avere un risultato: ora bastano pochi secondi e una piccola goccia e già questo è un grande progresso. Ma anche il modo di somministrarsi l’insulina è più semplice oggi: prima avevamo le siringhe grandi, poi sono arrivate le usa e getta, poi le penne”.
Fuori dal campo della terapia, però, le cose non sono molto migliorate. “In ambito sociale -continua Giordana- i pregiudizi che c’erano continuano a esserci, non c’è stato un grande progresso, neanche nelle problematiche quotidiane a livello dei servizi sanitari. Quel piccolo miglioramento a livello sociale che possiamo osservare lo si deve alle associazioni, che vanno ringraziate per il loro lavoro. Ma purtroppo un diabetico incontra ancora oggi molti problemi. Mi pare una contraddizione, perché, rispetto a trent’anni fa, il numero dei diabetici è aumentato ed è destinato a crescere ancora di più”. Ha ragione Giordana: se il problema si allarga, dovrebbero crescere conoscenza e consapevolezza. E invece non è esattamente così: può persino capitare che in una Asl si pretenda di far pagare una prestazione essenziale come l’analisi della emoglobina glicosilata.
“Dal punto di vista legislativo -prosegue Giordana Fauci- siamo ancora fermi alla Legge 115 del 1987, si riscontrano discrepanze nei comportamenti dei servizi sanitari addirittura tra un quartiere e l’altro di una grande città come Roma, e il rischio di discriminazioni nei nostri confronti, dettate da pregiudizio o ignoranza, è sempre in agguato”.
Proprio la cronaca recente ci ha presentato un episodio di discriminazione sul lavoro (per fortuna conclusosi con un lieto fine, come potete leggere nel nostro editoriale). A questo proposito il commento di Giordana à molto chiaro: “Sono fatti che non dovrebbero succedere. Oltretutto, il rischio di subire ingiustizie spinge alcuni a tenere segreta la propria condizione e io credo che questo sia sempre sbagliato. Intanto perché possono capitarci problemi improvvisi come cali di zucchero e chi ci è accanto deve sapere cosa fare per soccorrerci. Ma non soltanto per questo: io preferisco dimostrare con la realtà dei fatti che sono come gli altri, che non ho limiti nel fare, nel pensare, nell’agire. Ho soltanto alcune piccole regole da osservare: però, rispettando quelle, si può vivere e lavorare tranquillamente. Gli altri lo devono sapere e capire, così come, d’altra parte, chi ha il diabete deve ricordarsi in ogni momento di averlo, perché qualsiasi sua scelta nella vita deve essere fatta tenendo conto che questa condizione ci sarà sempre”.
Giordana se lo ricorda bene e si comporta di conseguenza, perché sa quello che deve fare. Ma è così gentile da farci una confidenza con la quale ci fa piacere chiudere il racconto della nostra chiacchierata: “Forse oggi io ragiono così sul diabete anche grazie a Tuttodiabete, perché all’inizio ho vissuto anch’io un momento di grossa crisi e proprio un articolo che lessi sulla vostra rivista mi fece aprire gli occhi e mi aiutò a cambiare il mio atteggiamento negativo”. Grazie a te, Giordana.
di Stefano Visintin
Lavoro e pregiudizi infondati
Riportiamo un breve ma significativo passo del libro di Giordana Fauci, tratto dal capitolo in cui analizza il rapporto tra diabete e attività lavorativa.
“Se si escludono alcune eccezioni che comportano un rischio elevato non solo per gli interessati, ma anche per gli altri, si può affermare che i diabetici possono praticare qualsiasi lavoro. Va da sé che debbono essere rispettate alcune fondamentali clausole che possono essere riassunte nella seguente frase: “Regolarità del lavoro svolto”, ossia da un lato bisogna assicurarsi che il controllo sia continuo e l’alimentazione corretta, dall’altro gli sforzi fisici non devono essere eccessivi, come anche gli sbalzi termici e gli spostamenti. A ciò va aggiunto che andrebbe evitata l’esposizione ai rischi che predispongono ad affezioni cutanee ovvero ad alterazioni delle estremità inferiori.
In ogni caso, è doveroso segnalare che nell’ambiente di lavoro gioca un ruolo significativo la presenza della malattia diabetica, la quale rende estremamente difficoltoso l’inserimento del soggetto nel tessuto produttivo delle attività professionali. Sarebbe perciò ipocrita voler sostenere che esista un’uguaglianza nell’approccio: a parità di qualificazione, in un gruppo di candidati a un posto di lavoro raramente la scelta cade su un diabetico, nell’erronea convinzione che un siffatto paziente sia più predisposto a un maggiore assenteismo. È questo un atteggiamento ingiustificato da parte del datore di lavoro, perché semmai è vero il contrario: il diabetico -che è conscio di queste limitazioni psicologiche presenti nel mondo circostante- si sforza di “onorare la presenza: è stato largamente documentato che le capacità lavorative dei diabetici, sempre che vengano impiegati in attività pertinenti, non sono affatto inferiori a quelle dei soggetti sani. In effetti, chi tra i soggetti “sani” si controlla con una cadenza trimestrale?”.
