L’appello di una mamma, impegnata nell’Associazione diabete giovanile del Trentino, per un’adeguata educazione che parta dai banchi e che favorisca l’integrazione dei bambini diabetici.
Una mamma trentina ha scritto a un quotidiano per raccontare le difficoltà dei genitori di ragazzi diabetici, soprattutto per quanto riguarda la collaborazione con la scuola.
Alla lettera è seguita la risposta di un istituto di Lodrone, un modello di solidarietà, condivisione e informazione, che vi riportiamo affinché possa essere seguito come esempio ed essere adottato ovunque.
Tutto inizia nell’autunno del 2006, quando la signora Sabrina Moser e suo marito Paolo Ianes, si trovano all’improvviso, di fronte a un problema a cui non avevano mai nemmeno pensato: nel giro di meno di due mesi, a entrambe le loro bambine (Alessia e Jessica, oggi rispettivamente di 8 e 15 anni) è diagnosticato un diabete di tipo 1. Uno shock.
“All’inizio io non conoscevo niente del diabete -confida oggi la signora Sabrina- Abbiamo dovuto imparare tutto e poi spiegarlo e insegnarlo alle bambine”. Oggi la situazione è sotto controllo: le ragazze stanno bene, ben compensate, la più grande ha imparato ad autogestirsi correttamente ed è un positivo modello per la più piccola, i genitori continuano a essere sempre presenti, a seguirle quotidianamente e a incoraggiarle. Il problema è gestito da tutti, in stretta e costante collaborazione, perché -dice Sabrina- “quando a uno viene il diabete, è come se venisse a tutta la famiglia. Quindi, si va avanti insieme, si parla, si discute di tutto: teniamo un diario con le glicemie, la terapia, l’alimentazione, seguiamo l’andamento e facciamo le correzioni necessarie. Noi genitori dobbiamo aiutare le nostre bambine ad accettare la situazione e ad affrontarla al meglio e a rendersi autonome. E, a dire la verità, rinunce grosse non ne abbiamo mai fatte: ci siamo adeguati a una situazione inevitabile, ma il diabete non deve condizionare tutta la vita. Facciamo tutto, dai viaggi allo sport, e a casa non si parla soltanto di diabete”. Però, raggiungere e mantenere questo equilibrio, senza mai abbassare la guardia, non è stato e non è facile. Lo ha capito bene Paolo Cristofoletti, il presidente dell’Associazione diabetici di Trento, che, conoscendo Sabrina e la sua storia, l’ha soprannominata Mamma Coraggio.
CONOSCERE LA REALTA’
La difficoltà di essere madre di figli diabetici Sabrina Moser non soltanto l’ha sperimentata personalmente, ma la ha anche verificata attraverso le vicende di altre persone, essendosi fin dall’inizio impegnata nell’Associazione diabete giovanile del Trentino e lavorando come volontaria, prendendo contatto con le famiglie in ospedale al momento dell’esordio di un diabete per offrire loro informazioni, consigli e conforto psicologico.
Mamma Coraggio ha voluto quindi che questa realtà fosse conosciuta da chi la ignora, rendendosi conto che esiste ancora insufficiente conoscenza e attenzione riguardo al diabete, a cominciare da quell’istituzione fondamentale che è la scuola. “Il discorso scuola è vissuto nel 99% dei casi malissimo da tutti -afferma- perché è difficile far capire agli insegnanti che cos’è il problema del diabete. Nessuno pretende che gli insegnanti facciano l’insulina ai bambini, ma si chiede un minimo di attenzione”. Così ha deciso, nel dicembre 2010, di scrivere una lettera al quotidiano “L’Adige”, che, mostrando intelligente sensibilità, l’ha subito pubblicata, riprendendo poi l’argomento a distanza di alcune settimane.
LA LETTERA DI SABRINA
La lettera è toccante e alcuni passaggi meritano di essere riportati: “Il diabete -ricorda la signora Moser- sappiamo che in sé non è una malattia invalidante e che in realtà permette, con un corretto stile di vita, di ottenere le stesse soddisfazioni di chi il diabete non lo ha”, ma molta gente non ha ben chiaro “quanto poco scontata sia la possibilità di condurre una vita normale, quanto impegno invece comporti arrivare a ottenere questo risultato. Pertanto, io che non ho il diabete di tipo 1, né di tipo 2, ma sono una diabetica di “tipo 3” (così sono definita quando dico di essere mamma di due bambine diabetiche, perché anche se la malattia non colpisce in prima persona i genitori, quando il diabete entra in casa, di diabete si ammala tutta la famiglia e i genitori lo vivono quasi quanto i figli, essendo le figure principali di riferimento per la gestione quotidiana), non ho potuto fare a meno di pensare a quei genitori che ogni giorno, nonostante tutti gli sforzi possibili anche da parte dei loro figlioli, si trovano a dover rincorrere valori di glicemia che cambiano nell’arco di poche ore senza alcun apparente motivo, sentendosi il più delle volte colpevoli per questo; a quei genitori che si trovano a dover misurare la glicemia anche più di 10 volte al giorno a un bambino di un solo anno, perché è difficile capire a quell’età se il suo pianto sia dovuto a capricci o magari a un malessere portato da un’ipoglicemia; a quei genitori che devono riuscire a far accettare la cronicità di una malattia come il diabete e che nel momento in cui si sentono chiedere “quando guarirò?”, non hanno ancora una risposta da dare; a quei genitori che a volte si trovano a dover “implorare” la collaborazione degli insegnanti per poter stare, non dico sereni, ma almeno un tantino tranquilli mentre i loro figli sono a scuola, ma che non sempre -purtroppo- trovano la collaborazione che si aspettano da un educatore; a quei genitori che si alzano in piena notte per controllare la glicemia del figlio temendo un’ipoglicemia notturna; a quei genitori che non sempre hanno un solo figlio a cui pensare ma che la malattia porta ad avere un atteggiamento più attento nei confronti di quello malato, sacrificando a volte le esigenze di quello sano; a quei genitori che, con il cuore in gola e facendosi quasi violenza nell’ansia totale, salutano il figlio che parte per la gita -perché è giusto che faccia le stesse esperienze dei compagni- e si sentono chiedere “ma in caso di ipoglicemia lui sa ben cosa fare, vero?” (certo, ma forse se lo volessero sapere anche gli altri, sarebbe molto più sicuro per tutti); a quei genitori che consolano le lacrime del figlio quando, tornando da una festa della scuola, della catechesi o della propria squadra, le giustifica dicendo che a lui non è stato dato un dolce, ma gli è stato detto che lui sa bene il perché e quindi dovrebbe capire; a quei genitori che, dal momento dell’esordio, conoscendo quali possano essere le complicanze del diabete dopo un certo periodo di anni di malattia, si trovano a fare i conti, pensando che già a 15 anni possano manifestarsi sui loro figli; a quei genitori che non trovano collaborazione nei parenti che non riescono a capire che il “ma dai, per una volta” è diseducativo e non aiuta nessuno; a quei genitori che si sentono in colpa nell’essere “sani”.
Conclude così la missiva di Sabrina: “L’essere diabetico non è solo rinunciare alla cioccolata, alla marmellata e ai dolci, cosa tra l’altro che i bambini, se educati in maniera corretta alla malattia, capiscono meglio e prima degli adulti, ma è un impegno molto più grande da vivere giorno dopo giorno per tutta la vita”.
EPISODI SCONCERTANTI
A quanto richiamato nella lettera, Sabrina può aggiungere episodi sconcertanti, come quell’asilo che non voleva il pungidito a scuola perché considerato niente meno che un’arma; come quella maestra che invitava mamma e bambino a uscire dall’aula per l’iniezione di insulina perché a lei “dà fastidio vederla”; come quegli istituti che rifiutano di tenere il glucagone (“ma non è una bomba, è un salvavita!”, protesta Sabrina); come quelle maestre che hanno voluto evitare di parlare con la diabetologa per capire di più dei problemi di un alunno diabetico.
“Sembra difficile integrare chi ha una diversità che non è immediatamente visibile –commenta Sabrina Moser- E pare a volte che gli insegnanti abbiano paura di essere informati perché temono maggiori responsabilità: ma l’informazione è a tutela dei bambini e degli stessi insegnanti. Noi genitori dobbiamo andare a elemosinare una disponibilità che dovrebbe invece essere scontata”.
L’ECCEZIONE DI LODRONE
Ma questa disponibilità, per fortuna, da qualche parte esiste. Infatti, la lettera di Sabrina non solo non cade nel vuoto, ma suscita la risposta delle insegnanti della quarta A e quarta B della scuola primaria di Lodrone, che svela un esempio di come la scuola possa (e debba) trattare i ragazzi diabetici, applicando quello stesso modello di solidarietà e dell’agire insieme che adottano le famiglie. Attenzione allo scolaro diabetico, condivisione del problema con compagni e insegnanti e poi iniziative di informazione (incontri, elaborazione di materiali), rivolte anche alle altre classi e alle altre scuole della zona, alle famiglie e alla popolazione, come accade, per esempio, tutti gli anni durante la Giornata mondiale del diabete. Perfino una canzone sul tema, “Accendi le stelle”, e un motto “Per affrontare un problema è meglio lavorare in squadra che da soli”.
Così scrivono dunque le insegnanti di Lodrone: “Cara Signora Sabrina, abbiamo letto le sue parole in classe e i bambini hanno voluto risponderle subito. In effetti tutti questi 29 alunni si sentono molto coinvolti quando si parla di diabete perché nella nostra classe c’è una bambina che ne è affetta e ora sono due nel nostro plesso. Abbiamo sempre spiegato ai bambini, fin dalla prima, quanto fosse importante condividere il problema e conoscerlo per affrontarlo. Abbiamo organizzato attività di sensibilizzazione ogni anno, a volte con successo a volte meno, ma sempre convinti che l’informazione sia necessaria. Il nostro obiettivo, come insegnanti, è stato cercare di rendere più facile il percorso scolastico della bambina, nei limiti del possibile, favorendo la comunicazione con la famiglia, lo scambio di idee, la condivisione del problema. Leggendo la sua lettera ci siamo
veramente commosse e abbiamo compreso ciò che lei voleva comunicare, ponendo l’accento su una situazione che solo chi la vive può capire. Noi ci sentiamo “diabetiche di tipo 4”, perché dopo il malato e la famiglia, potremmo aggiungere le persone che condividono in parte il problema”.
UN ESEMPIO DA SEGUIRE
Alle parole consapevoli delle insegnanti di Lodrone, che -riferisce Sabrina- si sono dette allibite nell’ascoltare le spiacevoli situazioni raccontate dalla signora Moser, si sono poi aggiunte le commoventi, e anche sorprendenti, lettere dei ventinove bambini.
Mamma Coraggio ne cita alcune con tenerezza: “Un bambino nella sua letterina mi ha scritto “Signora Sabrina, non avrei mai pensato che potesse esistere una mamma che bada a due bambine diabetiche contemporaneamente”; altri hanno scritto, riferendosi alla compagna, “se lei deve correre, allora ci prendiamo le mani e corriamo insieme”; un’altra “io ho la migliore amica con diabete e l’aiuto chiedendole quant’era la glicemia, ma soprattutto la aiuto con la mia amicizia”; un altro ancora dice “penso che se avessi il diabete potrei capire veramente cosa vuol dire”. Insomma, parole e pensieri di bambini orgogliosi di fare tutto questo, cose che certi adulti si scordano”. Ha scritto anche la ragazzina diabetica per ringraziare Sabrina di avere sollevato il problema e per testimoniare direttamente quanto maestre e compagni le siano vicini tutti i giorni.
“Per noi genitori che incontriamo così tante barriere -conclude Mamma Moser- l’esperienza di questa scuola è importantissima, io ci tengo a far sapere che esiste, nella speranza che sia di esempio alle altre”. Se dunque oggi lo spirito della scuola di Lodrone è una felice eccezione, speriamo che possa espandersi e diventare, un domani, la regola.
