Nella gestione del diabete è spesso essenziale il ruolo del caregiver, cioè di quella persona, di solito un familiare, che aiuta il diabetico, sia di tipo 1 sia di tipo 2, a curarsi e a controllarsi bene, a seguire puntualmente la terapia e anche a mantenere un buon equilibrio psicologico. L’aiuto del caregiver è particolarmente importante per i bambini e per le persone anziane, che non sempre sono in grado di autogestirsi nel modo migliore, per età o per inesperienza, e hanno quindi bisogno di un supporto per ricordarsi quando prendere la medicina, come e in quale punto praticarsi l’iniezione, a che ora fare lo spuntino, e via di seguito.
L’esperienza e alcune ricerche mirate ci dicono che questo ruolo così prezioso è più spesso interpretato da una donna, che si occupa di sostenere il figlio, i genitori, ma non di rado anche il marito o un amico, aiutandoli a mantenere una buona salute fisica e psicologica. Nel diabete, che richiede un’attenzione costante e scrupolosa a tante problematiche, il sostegno affettuoso del caregiver si riscontra molto frequentemente e si rivela particolarmente importante.
Lo sottolinea anche l’autorevole American diabetes association (Ada), associazione diabetologica statunitense di grande prestigio, che ha proposto sulla propria rivista on line Diabetes Forecast una breve guida elaborata consultando diabetologi, psicologi e persone esperte perché il diabete lo hanno in casa da tempo, per offrire “otto suggerimenti” utili per bene interpretare questa funzione, specialmente rivolti a chi si è appena imbattuto in una diagnosi di diabete. Riassumiamo i consigli riportati dal magazine dell’Ada.
Dall’American diabetes association otto suggerimenti per fare bene il caregiver di una persona con diabete.
1. “Cominciate la vostra educazione subito”
Il primo passo per diventare un alleato della persona a cui vuoi bene e che ha il diabete è studiare: per aiutare una persona con diabete il caregiver deve sapere lui stesso (o lei stessa) che cos’è il diabete e acquisire una corretta conoscenza e informazione, chiedendo spiegazioni e chiarimenti al medico o al centro diabetologico ed eventualmente facendosi indirizzare su quali testi leggere, quali siti internet consultare eccetera. Bisogna avere chiaro che una diagnosi di diabete non è né una cosa da poco, né una sentenza di morte. È necessario sapere esattamente che cos’è e come affrontarlo e se il caregiver è preparato può spiegarlo con successo al diabetico: una corretta informazione che arrivi da un membro della famiglia o da un amico può essere molto efficace.
2. “Prendetevi un po’ di tempo”
Bisogna procedere un passo per volta, senza sovraccaricare voi stessi e la persona a cui volete bene non soltanto nella fase di apprendimento, ma fin da prima, dal momento della diagnosi. Quando viene diagnosticato il diabete, è uno shock, sia per la persona interessata sia per i suoi cari. Ci vuole tempo per digerire la notizia. Di fronte allo smarrimento e allo sgomento della persona cara, piuttosto che dirle “vedrai che domani non ti sentirai più così male”, o cercare di accelerare il passaggio dalla disperazione all’accettazione, è consigliabile che il caregiver dica “questa faccenda è preoccupante; dimmi che cosa ti fa più paura, parliamone”.
3. “Incoraggiate l’autogestione, ma non siate assillanti”
Incoraggiare la persona che assistere a imparare ad autogestirsi e autocontrollarsi è indispensabile, ma è bene farlo senza ansie e pressioni eccessive, perché questo atteggiamento può produrre effetti opposti a quelli desiderati. Spiegate a vostro figlio (o padre, o marito) che cosa vi piacerebbe che lui facesse, ma senza essere aggressivi o soffocanti. Naturalmente, nel caso dei bambini, il caregiver mamma o papà deve esercitare una supervisione sul loro comportamento e sulla loro effettiva capacità di gestirsi; il suggerimento è di renderli progressivamente autonomi, dando loro un compito alla volta e concedendo loro il tempo necessario per portarlo a termine con successo. E siate pronti a riprendervi direttamente la responsabilità sulle vostre spalle se vedete che da solo ancora non ce la fa.
4. “I cambiamenti fateli insieme a loro”
Una diagnosi di diabete comporta sempre un mutamento dei propri stili di vita e comportamenti quotidiani. È utile che il diabetico non sia lasciato solo in questa fase e che i cambiamenti da fare siano condivisi tra il paziente e il caregiver, come compagni di una stessa squadra, a partire da cucina e tavola, perché molte regole valide per la buona salute di una persona con diabete sono valide per tutti.
5. “Fissate obiettivi non troppo grandi”
Per ottenere stabili cambiamenti nello stile di vita, non serve una rivoluzione dall’oggi al domani, ma piuttosto una strategia del passo dopo passo, ponendosi piccoli traguardi da raggiungere volta per volta, per esempio cominciando a prendere l’abitudine di fare una passeggiata insieme dopo pranzo: una piccola cosa che però ha effetti positivi e verificabili sul controllo della glicemia. La dimostrazione che un cambiamento ha risultati positivi motiva il paziente a perseverare.
6. “Offrite il vostro aiuto solo se potete davvero darlo”
Aiutare è fondamentale, ma offritevi sempre soltanto se siete realmente in condizione di dare una mano. Non c’è niente di peggio, per chi ha bisogno di aiuto, del vedere che chi glielo offre non è in grado di darglielo. Se, in una situazione critica, quello che potete fare è semplicemente portare vostra madre dal dottore, offrite questo e fatelo: sarà certamente apprezzato. Serve di più l’offerta di un aiuto specifico e concreto che una volonterosa, ma generica, disponibilità.
7. “Lavorate insieme con il team diabetologico”
Se il vostro caro è d’accordo, seguite le sue visite dal medico e i corsi di educazione sanitaria, ascoltate quello che dicono i medici e i pazienti, verificate se corrisponde a ciò che conoscete, assicuratevi che il vostro parente o amico abbia compreso e imparato. Se necessario, fate domande, chiedete chiarimenti. Inoltre, dato che spesso il medico non conosce le difficoltà del paziente nel seguire la terapia o la dieta, anche perché il diabetico è spesso riluttante a parlarne, il caregiver può farsi suo portavoce e condividere il problema con il dottore e arrivare a una soluzione in sintonia con le necessità della persona con diabete. Fate anche attenzione al fatto che il team diabetologico sia completo, che preveda cioè anche figure come dietista e psicologo.
8. “Abbiate cura anche di voi stessi”
Il modo migliore di essere un caregiver è prendersi cura anche di sé stessi, perché non è soltanto il paziente a subire stress, ma anche chi si occupa di lui. Può essere perciò utile contattare un gruppo di supporto per caregiver o comunque confrontarsi con persone che condividono la stessa esperienza, come avviene nelle associazioni di volontariato, per esempio, tra genitori di bambini diabetici. È di grande aiuto incontrare persone che stanno passando la stessa cosa che stai vivendo tu e sostenersi a vicenda.
Nove persone su dieci sono seguite da un caregiver nella gestione del loro diabete e nel 60% dei casi questo ruolo è svolto da una donna.
Un’indagine condotta in Italia qualche anno fa da GfK Eurisko ha rilevato che, nonostante il diabete sia una tipica patologia che i pazienti imparano ad autogestirsi, i risultati in termini di salute fisica e psicologica, sono migliori quando la persona può contare sull’aiuto di qualcun altro in famiglia, cioè di un caregiver che gli offra consigli, raccomandazioni, promemoria. Secondo la ricerca, nove pazienti su dieci hanno qualcuno che li segue e nel 60% dei casi si tratta di una donna: che sia madre, moglie, partner, figlia, sorella, amica, sembra avere una più positiva attitudine per questa attività di cura.
Le persone con diabete intervistate hanno dimostrato che chi può contare sul sostegno di un caregiver vive la propria condizione più serenamente, ha meno difficoltà ad accettarla e, complessivamente, si sente meglio. Si definiscono infatti “tranquilli” il 68% di coloro che hanno accanto a sé un (o soprattutto una) caregiver contro il 64% di coloro che fanno da sé e “attivi” il 63% (contro il 56%). Il 70% si considera in buona salute fisica.
In che cosa soprattutto si rivela preziosa la funzione del caregiver? Per il 76% dei diabetici a non dimenticare di assumere i farmaci prescritti; per il 72% a seguire un’alimentazione equilibrata; per il 55% a fare esercizio fisico; per il 50% a non andare da soli dal medico o al centro diabetologico.
L’indagine Gfk parla anche dello stress a cui fanno riferimento i consigli del magazine dell’Ada. In effetti, anche i caregiver italiani denunciano difficoltà: il 30% afferma di fare fatica a convincere il suo “assistito” a fare attività fisica, il 51% invece denuncia difficoltà nell’ottenere risultati sul fronte della dieta. Le maggiori preoccupazioni per la salute del loro parente o amico espresse dai caregiver riguardano le complicanze (per il 69%), la necessità di passare alla terapia insulinica (59%), il sovrappeso (49%).
