Dove si cercano le informazioni sul diabete? Con sempre maggiore frequenza le persone con diabete e i familiari che li assistono e li seguono si rivolgono a internet, facendo un crescente ricorso ai social, in particolare ai forum di pazienti, alla ricerca di un confronto con la comunità di coloro che condividono la medesima condizione e quindi di un rapporto “da pari a pari”, da affiancare a quello con il medico diabetologo, che resta comunque il principale punto di riferimento.
Il Diabetes Web Report 2016, condotto da Medicine Web Observatory, osservatorio sull’impatto delle informazioni sanitarie nato dalla collaborazione tra il Dipartimento di Medicina dei servizi dell’Università di Roma Tor Vergata, Italian Barometer Diabetes Observatory (Ibdo) Foundation e Medi-Pragma, ha aggiornato i dati sull’utilizzo di internet da parte delle persone con diabete (tema di cui abbiamo parlato anche qui e qui), confrontandoli con quelli riguardanti le altre fonti. Il Report è reperibile sul sito di Ibdo.
L’indagine ha coinvolto non soltanto un campione di 516 pazienti e caregiver, e uno di 574 medici (medicina generale il 69.2%, diabetologi il 12.9%, endocrinologi il 5.2%, più altri specialisti), che conoscono bene i comportamenti e gli orientamenti in materia dei loro assistiti. È stato inoltre eseguito nel novembre 2016 uno specifico monitoraggio su diabete e web basato su alcune parole chiave identificate dal board dell’Italian Health Web Observatory Group.
Internet è considerata dai pazienti la seconda fonte di informazione per importanza: dopo il diabetologo, ma prima del medico di medicina generale. E il suo ruolo è in crescita.
L’indagine conferma che internet è al secondo posto nella classifica delle fonti di informazione: primo resta il diabetologo, ma il web batte il medico di medicina generale e lascia a distanza i consigli di parenti e amici. In particolare, alla domanda “Quale figura/fonte di informazione le fornisce le informazioni che prende maggiormente in considerazione per le sue scelte/comportamenti di controllo e trattamento del diabete?” i pazienti con diabete rispondono così: il 68% il diabetologo, il 19% internet, il 7% il medico di base, il 5% parenti e amici, l’1% il farmacista.
Saggiamente, quindi, viene riconosciuta l’autorevolezza dello specialista, però il web viene sempre più massicciamente considerato una fonte importante per ricavare informazioni sul diabete, anzitutto sulla gestione quotidiana della propria condizione. Ma cresce anche l’esigenza di saperne di più sulle novità nel campo della ricerca e dei nuovi trattamenti.
Tra i temi più cercati su internet: farmaci, misuratori della glicemia, somministrazione dell’insulina, corretti stili di vita, prevenzione, diabete infantile, obesità, prospettive della ricerca di cure risolutive.
Secondo l’opinione dei medici, il tipo di informazioni sul diabete più spesso ricercato riguarda soprattutto farmaci, dispositivi di misurazione della glicemia e di somministrazione dell’insulina.
Si registra poi da quest’anno una crescente attenzione per le prospettive (per ora purtroppo ancora ipotetiche) di una soluzione definitiva del problema diabete. Secondo i medici, le possibili cure definitive sono oggetto del 10% delle ricerche sulla rete.
La rilevazione fatta sui post pubblicati in rete dalle persone con diabete segnala come argomenti rilevanti e molto condivisi anche consigli e guide sulle corrette abitudini di vita per prevenire il diabete o efficaci nell’abbassare i livelli di glicemia. sul rischio di diabete nei bambini e sull’obesità.
Da quest’anno le persone con diabete consultano più i forum dei pazienti rispetto ai motori di ricerca come Google: il prevalere della community indica l’esigenza di un rapporto da pari a pari con altre persone che condividono la stessa condizione.
Il Diabetes web Report rileva come la principale attività svolta su internet sia la partecipazione ai forum dei pazienti, che, con l’eccezione del periodo iniziale dell’esordio e della diagnosi di diabete, da quest’anno supera la consultazione dei motori di ricerca come Google.
Osservano gli autori dell’indagine che “il crescente aumento di interesse per i contenuti scritti dalle altre persone con diabete testimonia ancor più nel 2016 una forte appartenenza alla community di riferimento, tanto da attribuirgli il ruolo di principale influencer”, in quanto “luogo di incontro, scambio e relazione virtuale che offre il vantaggio di interpellare rapidamente con un solo click una moltitudine di persone che condividono la stessa condizione”.
Commenta Ketty Vaccaro, presidente dell’Health Web Observatory e responsabile Salute e Welfare del Censis: “L’utilizzo dei motori di ricerca per ottenere informazioni sulla salute e sulle patologie, in particolare su quelle da cui si è affetti, è un fenomeno ormai diffuso e in essere da tempo, che coinvolge largamente anche le persone con diabete. Stiamo assistendo però a un’evoluzione di tendenza e i risultati di questa indagine lo dimostrano: il medico virtuale sta perdendo terreno a favore del bisogno di confronto tra pari facilitato dal web. E infatti il confronto è prima di tutto con i pari, con chi condivide la stessa condizione, emotiva e di salute, il cui luogo privilegiato sono i forum di pazienti, che si collocano tra i principali influencer in tema di diabete e rappresentano una sorta di Dottor Social che si affianca e talvolta soppianta il Dottor Google. Ma il bisogno di dialogo e confronto si traduce anche in un nuovo modo di rapportarsi, sempre meno subordinato, con il medico curante reale, con il quale si può anche parlare e verificare quanto appreso su internet. Il nuovo healthnauta non si ferma alla ricerca autogestita di informazioni, ma diventa sempre più protagonista della condivisione e del confronto di informazioni ed esperienze”.
Il rapporto ha verificato che la ricerca delle informazioni sul diabete on line varia a seconda della fase che la persona sta attraversando nel suo percorso personale in rapporto con la patologia. Infatti, nella fase di scoperta del diabete, i motori di ricerca sono i primi a essere interpellati (nel 60% dei casi circa), seguiti dai forum dei pazienti (54.4%), dai siti delle associazioni (36.8%) e dai siti istituzionali (31.6%). È poi nella fase di gestione della patologia che i forum dei pazienti assumono un ruolo da protagonisti divenendo la fonte a cui ricorre il 64.5% degli intervistati, mentre i motori di ricerca retrocedono al secondo posto (52.4%). In questa fare i siti delle associazioni sono visitati dal 31%. Nel vissuto quotidiano con la patologia le persone con diabete ricorrono più frequentemente ai forum dei pazienti (68% dei casi) rispetto alle fasi precedenti. Ciò significa, secondo gli autori, che la necessità non soltanto di informarsi ma contemporaneamente di confrontarsi con altre persone con diabete “cresce in modo proporzionale al progredire dell’anzianità nella patologia”.
Nella fase in cui il paziente ha cominciato a vivere con la propria condizione, imparando a gestirla giorno dopo giorno, il 90% delle persone utilizza la rete per avere informazioni, consigli e scambi di esperienze.
La notevole ascesa di internet è confermata dal fatto che nel 2015 il 20% dei medici dichiarava di non avere pazienti che riportassero notizie da internet, questa percentuale oggi è scesa all’1%.
Coerente con questo dato è la risposta del campione delle persone con diabete (di età superiore ai 18 anni): il 52,8% del campione ha dichiarato di aver consultato internet nella fase di prediagnosi; in quella di diagnosi e inizio di trattamento la percentuale sale a 62.5%; nella terza fase, definita “vivere con il diabete” gli utilizzatori del web arrivano al 90.3%.
L’andamento nel tempo del rapporto tra consultazione di internet e confronto con il medico si articola così, secondo il Report: durante la prediagnosi il ruolo di internet e del medico di medicina generale sono predominanti; nella fase di diagnosi e inizio del trattamento la figura di riferimento per la raccolta di informazioni è esclusivamente lo specialista (a cui ricorre circa il 90% degli intervistati); nella gestione ordinaria della patologia internet e lo specialista si contendono il primato (90% contro l’89%).
I medici dichiarano di non temere l’ascesa del ruolo di internet, ma ritengono che le informazioni sul diabete raccolte dai pazienti siano utili se valutate sotto guida medica. Si va verso un rapporto di maggior dialogo e confronto tra medico e paziente.
I medici dal canto loro dichiarano di non temere il crescente peso che la rete sta assumendo, ma, si legge nella ricerca “stanno entrando in un’altra dimensione della loro attività professionale in cui la modalità unidirezionale medico verso paziente sta per essere soppiantata da un rapporto di tipo dialogico, bidirezionale: internet alimenta in questo senso il confronto e lascia però ancora al medico l’ultima parola”. L’81% infatti ritiene che la ricerca autonoma di informazioni da parte dei pazienti può essere utile solo sotto la guida medica. ll suo stato d’animo è positivo (63% delle risposte) quando si misura con un paziente che riporta informazioni ottenute sul web.
Ma com’è percepita la qualità dell’informazione reperibile sul web da parte dei pazienti? L’indagine ci dice che nel 63% dei casi trova le informazioni che cerca e nel 57% è soddisfatto di quello che ha trovato. Ma la maggioranza degli intervistati, mettendo in cima alla graduatoria di autorevolezza il diabetologo, mostra di ritenere che l’ informazione reperita in rete vada monitorata con il supporto dello specialista per verificare se sia effettivamente corretta.
