Il Tribunale Amministrativo Regionale del Lazio, con sentenza pubblicata il 17 aprile 2026, ha accolto il ricorso presentato dalla Fondazione Italiana Diabete ETS contro il decreto del Ministero della Salute del 26 settembre 2024 che istituiva l’Osservatorio nazionale sul diabete di tipo 1 e sulla celiachia. Al centro della pronuncia, la composizione dell’organismo e, in particolare, l’inserimento della Società Italiana di Diabetologia nella quota riservata dalla legge alle associazioni rappresentative dei pazienti e alle fondazioni attive nel settore. Il Tar ha annullato il provvedimento proprio nella parte relativa a questa designazione.
LA MOTIVAZIONE: “RISPETTARE IL DETTATO DELLA LEGGE”
Nel dispositivo, i giudici richiamano il dato letterale della norma, sottolineando che la SID, in quanto società scientifica composta da professionisti sanitari con finalità di ricerca, non rientra tra i soggetti indicati dal legislatore per quella specifica quota. Il Tribunale evidenzia inoltre che, in presenza di una formulazione normativa chiara, non è possibile ricorrere a interpretazioni estensive. La componente medica, ricordano i giudici, è già prevista all’interno dell’Osservatorio con una propria rappresentanza, distinta da quella dei pazienti e delle fondazioni.
LA POSIZIONE DELLA FONDAZIONE ITALIANA DIABETE
“Questa sentenza ristabilisce un principio di grande importanza – dichiara Nicola Zeni –: nel campo della salute in generale, e nel diabete in particolare, il ruolo delle persone e delle famiglie che vivono la malattia e del Terzo settore che le rappresenta non può più essere messo in discussione”. “Il legislatore aveva indicato con chiarezza quali enti fossero chiamati a rappresentare le persone con diabete. Accogliamo dunque con soddisfazione la decisione del TAR, che riafferma la centralità delle associazioni e delle fondazioni dei pazienti impegnate nella ricerca e nell’assistenza. Ribadiamo un concetto semplice: niente su di noi, senza di noi. Le persone con patologia devono essere coinvolte in qualunque processo o decisione che le riguardi”.
I PROSSIMI PASSI
L’Osservatorio, al momento, non è ancora operativo: dovrà attendere almeno un anno dall’entrata in vigore del decreto attuativo per poter analizzare i primi dati disponibili. “Ci auguriamo – conclude Zeni – che anche questo tassello contribuisca a velocizzare l’iter di implementazione della Legge 130”, con l’obiettivo di rafforzare strumenti di monitoraggio e governance per due condizioni croniche ad alto impatto come il diabete di tipo 1 e la celiachia.
